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III Encuentro de Enfermedades Raras - Comunidad Valenciana
Día 09/02/2007 a las 10:00

Programa

10,00: Recepción a los asistentes.
10,30: Charla/coloquio: FEDER C. V. Objetivos 2007-09.
10,45: Inauguración Oficial del “III Encuentro” a cargo de:
• Sr. D. Vicente Gil Suay, Director Gerente del H. Universitario “La Fe” de
Valencia.
• Sra. Dª. Maria Teresa Sánchez Cánovas, Presidenta del Consejo
Territorial de la ONCE C. V.
• Sr. D. Carlos Laguna, Presidente del CERMI C. V.
• Sr. D. José Ramón Garrido, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V.
• Sr. D. Nicolás Beltrán, Delegado Territorial de FEDER C. V.
11,00: Mesa redonda: “Cuatro Enfermedades Raras explicadas
por sus respectivas asociaciones”.
• ASOCIDE C. V.
• Ponente, Presidente Sr. D. Francisco Trigueros.
• Asoc. Española de Ictiosis.
• Ponente, Presidente Sr. D. José Lujan.
• Asociación Retina C. V.
• Ponente, Presidenta Sra. Dª. Almudena Amaya.
• Asoc. Nacional de Afectados Síndrome de Marfan.
• Ponente, Vicepresidente, Sr. D. Tomas Lloret.
12,15: Descanso
12,30: Mesa redonda “Tratamientos médicos a pacientes
con EE.RR.” a cargo de:
• Dr. D. José Anastasio Montero Argudo, Jefe de Servicio de Cirugía Cardiovascular
del H. General Universitario “La Fe” de Valencia:
- “Patología aórtica en el Síndrome de Marfan”.
• Dra. Dª. Concepción Vilela Soler, Servicio de Neurofisiología del H. General
Universitario “La Fe” de Valencia:
- "Evolución de la Retinosis Pigmentaria y avances médicos".
• Dra. Dª. Montse Evole, Servicio de Dermatología de H. General Universitario
“La Fe” de Valencia.
- “Alteraciones dérmicas en la ictiosis”.
• Dr. D. Chema Millán Unidad de Genética del H. General Universitario “La
Fe” de Valencia.
- “Avances genéticos en el síndrome de Usher”.
• Dr. D. Fernando Mulas. Jefe de Servicio de Neuropediatría del H. General
Universitario “La Fe” de Valencia.
- “Papel del neuropediatra en el tratamiento de las enfermedades raras”.
14.00: Acto de Clausura del “III Encuentro” a cargo de:
Honorable Sr. D. Rafael Blasco Castany
Conseller de Sanidad de la Generalitat Valenciana.
14,15: Vino español.

MarcaDirección

Salón de Actos Hospital G.Universitario La Fe
Avenida Campanar, 21
46009
Valencia

MarcaReservas

teléfono 965 111 105 e.mail: valencia@enfermedades-raras.org

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