El uso compasivo desde la perspectiva de los enfermos

Antonio M. Bañón Hernández
AEEG

RESUMEN

En esta comunicación, el ponente no sólo hablará como padre, sino también, y principalmente, como directivo de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) y, por tanto, como persona que ha escuchado, en estos últimos cinco años, bastantes comentarios sobre el uso compasivo de medicamentos por parte de pacientes españoles y no españoles que sufren alguna patología poco frecuente. De ahí que en el título aparezca el plural ("desde la perspectiva de los enfermos").

El proceso de regulación del procedimiento denominado uso compasivo parece bastante sencillo. Sin embargo, la realidad nos dice que surgen para los pacientes distintos inconvenientes a la hora de acceder sensatamente a este tipo de productos en fase de experimentación. Sobre estos inconvenientes se llamará la atención en el tiempo del que se disponga. Así, por ejemplo, sucece, en ocasiones, que, a pesar de lo que se pueda pensar, no queda claro lo que significa situación de urgencia para todos los actores implicados; ¿qué ocurre en aquellos casos en los que no existe un peligro inmediato de muerte, pero existe un evidente peligro mediato de degeneración irreversible si no se recibe un medicamento? Este es el problema; un problema que a veces hay que resolver con las administraciones y otras con las empresas. En todo caso, esa resolución implica que los pacientes tengamos que estar en continuo proceso de convencimiento y de persuasión con respecto a todos los actores implicados; también por cierto, los equipos médicos.