II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Del 18 al 21 de Febrero de 2004

 

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Mesa VIII 2 PRINCIPALES INICIATIVAS ESPECÍFICAS DEL IMSERSO PARA PERSONAS
CON SÍNDROMES MINORITARIOS Y SUS FAMILIAS

JOSE CARLOS BAURA ORTEGA
Subdirector General de Planificación, Ordenación y Evaluación del IMSERSO

  • Información y Difusión
  • Estudios y publicaciones
  • Cooperación con el Movimiento Asociativo
  • Colaboración con otros organismos
  • Creación de un Centro Nacional de Referencia


PROYECTO DE CENTRO NACIONAL DE REFERENCIA DEL IMSERSO EN ATENCIÓN SOCIOSANITARIA A PERSONAS CON SÍNDROMES MINORITARIOS Y SUS FAMILIAS

Principales Objetivos:

  • Impulsar la investigación
  • Desarrollar herramientas
  • Participar en foros nacionales e internacionales.
  • Cooperación y coordinación con otras instancias.
  • El Centro Nacional de Referencia del IMSERSO desarrollará una doble función:


Centro Especializado en la Atención Integral a Personas con Enfermedades Minoritarias y sus familias

El objetivo fundamental consiste en que los usuarios logren alcanzar el máximo nivel de desarrollo y realización personal, de forma que mejore su autonomía, su integración social, con el fin de alcanzar una máxima independencia y calidad de vida.

  • Funciones
  • Programas

Centro de Información, Investigación, Formación e Intercambio.

Como Centro de Información, Investigación, Formación e Intercambio desarrollará sus funciones de referencia promocionando recursos y facilitando a las Instituciones, profesionales, en general y en particular tanto a afectados y familiares como a aquellas instancias y profesionales que trabajen específicamente en la atención a las personas con enfermedades poco comunes, los siguientes servicios:

  • Servicio de Información y Documentación, encargado de la recopilación, sistematización y difusión de conocimientos, datos e informaciones.
  • Plan de Formación de Especialistas, que impulse los intercambios entre experiencias y la capacitación de profesionales en la atención a este colectivo.
  • Servicio de Cooperación e Intercambio con el Movimiento Asociativo para asegurar una eficaz coordinación con las asociaciones de familiares y afectados.
  • Programa de Innovación y Desarrollo que promueva estudios e investigaciones o experiencias piloto en el ámbito de la atención sociosanitaria.
  • Servicio de Consultoría y Asistencia Técnica con funciones de apoyo técnico a administraciones, organizaciones y otros Centros.


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