PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE CONSUMIDORES

José Carlos Cutiño Riaño.
Responsable de Relaciones con Sectores Empresariales de FACUA (Federación de Consumidores y Usuarios de Andalucía)

No deja de resultar paradójico que un problema que afecta a tres millones de españoles y treinta millones de europeos pueda catalogarse como "raro". La situación de angustia y desamparo que suelen sentir tantos ciudadanos del mundo que se considera a sí mismo como "desarrollado" no es algo raro, sino una consecuencia directa de un sistema que se sustenta en criterios más economicistas y de rentabilidad política que de auténtica rentabilidad social.

Desde la perspectiva de los consumidores representados por FACUA, la rareza de una enfermedad no viene determinada tanto por la escasa incidencia de la misma sobre la población como por la mínima atención que, desde diversos estamentos recibe su investigación y tratamiento. Con frecuencia, los afectados por este tipo de enfermedades muy minoritarias se encuentran ante la sensación de ser ignorados por el sistema, en la medida en que la escasa prevalencia de la enfermedad no estimula en el sector privado la inversión económica necesaria para profundizar en su conocimiento y en el desarrollo de los fármacos y tratamientos necesarios para garantizar la curación o la calidad de vida de los pacientes afectados.

Resulta evidente que las grandes inversiones en el ámbito médico y farmacológico se sustentan en unas perspectivas de éxito económico de los productos resultantes de las mismas, y ello se obtiene en función de la prescripción y dispensación del producto. Bajo tales parámetros, parece que no resulta rentable invertir en las enfermedades raras, algo que los usuarios de la sanidad no podemos admitir.

En tal sentido, en opinión de FACUA, resulta obvio que la apuesta por mejorar la situación de los afectados por las enfermedades raras no va a surgir de los grandes poderes económicos, sino que tendrá que nacer de la propia iniciativa de quién tiene en sus manos las decisiones políticas que sustentan la inversión social en políticas sanitarias y de investigación. En esa línea, resulta obvio que la inversión en líneas de investigación sustentadas con capital público resulta imprescindible, pero ello no excluye la necesidad de apuestas intervencionistas de las administraciones competentes que obliguen a los grandes laboratorios internacionales privados a invertir en la investigación y desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras y a aportar fondos para ello si quieren beneficiarse de parte de ese gran pastel que constituye el gasto farmacéutico público.