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II
Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades
Raras Del 18 al 21 de Febrero de 2004 |
INTERRELACIONES DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS
CON LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
- Dr. Francisco Javier Dapena Fernández. Unidad de Fibrosis Quística. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla. Cuando se diagnostica un enfermo de FIBROSIS QUÍSTICA, el paciente y su familia entran en el mundo de esta dolencia del que, por el momento, no podrán salir ni siquiera cuando ocurre el desenlace fatal, porque al ser una enfermedad hereditaria autosómica recesiva los padres tendrán una probabilidad sobre cuatro en cada nuevo embarazo de volver a encontrarse con la misma situación. El conjunto de estas dos palabras: "Fibrosis quística (FQ)" aparece en su vida y la amplia información sobre la enfermedad verbal y escrita, sobre todo en internet, se les agolpa creando un problema añadido al cometido de cuidar a su hijo/a enfermo, que la mayoría de las veces es menor de un año de edad. Por tanto, el enfermo con fibrosis quística y su familia necesita un apoyo importante para afrontar la nueva situación: el soporte médico, que lo suministrará la Unidad de Fibrosis Quística, y la ayuda de otras familias con el mismo problema, que lo encontrará en la Asociación contra la Fibrosis Quística. La interrelación
entre la Unidad de Fibrosis Quística y la Asociación
Laica contra la Fibrosis Quística repercute directamente en
la calidad de vida del enfermo. La información sobre la enfermedad
ayuda a la mayoría a saber la importancia que tiene el tratamiento,
a conocer contra que están luchando y a tranquilizar a enfermos
y padres al comprobar que se está realizando todo lo necesario.
No solamente la Unidad de Fibrosis Quística apoya a la Asociación
Laica, ésta apoya también a la Unidad, pero esta colaboración
depende, en la mayoría de los aspectos, de los recursos económicos
de la Asociación. |