II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Del 18 al 21 de Febrero de 2004

 

<<Volver
SITUACIÓN SOCIOSANITARIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA: Líneas de actuación del IMSERSO

1. PROPUESTA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON GRAVES DISCAPACIDADES (II Plan de Acción para Personas con Discapacidad 2003-2007)

Objetivo General

"Desarrollar un sistema de protección integral a las personas con graves discapacidades y a sus familias".

Estrategias

  • PROTECCIÓN ECONÓMICA. Articular de forma progresiva a partir de las actuales prestaciones un sistema integrado de protección económica a las personas con graves discapacidades y a sus familias con la participación activa de la sociedad y de las Administraciones Públicas en todos sus niveles.
  • ATENCIÓN SOCIO-SANITARIA. Impulsar un modelo de atención socio-sanitaria que garantice las prestaciones y la continuidad de cuidados sanitarios y de servicios sociales a los gravemente afectados.
  • APOYO A FAMILIAS. Desarrollar un conjunto de prestaciones técnicas y de servicios de apoyo para las familias cuidadoras de personas con graves discapacidades.
  • DERECHOS Y BIENESTAR. Promover el bienestar individual y la calidad de vida de las personas con graves discapacidades.

PROTECCIÓN ECONÓMICA.

Articular de forma progresiva a partir de las actuales prestaciones un sistema integrado de protección económica a las personas con graves discapacidades y a sus familias con la participación activa de la sociedad y de las Administraciones Públicas en todos sus niveles.

Líneas de actuación

  • Política Fiscal y de Rentas. Mejorar la política fiscal y de rentas de las personas gravemente afectadas y de sus familias.
  • Seguridad Social. Actualizar las prestaciones económicas de la Seguridad Social para personas con graves discapacidades.
  • Asistencia Social. Ampliar la protección económica con nuevas prestaciones para la atención de necesidades específicas no cubiertas gratuitamente.
  • Sistema público de prestaciones económicas. Reordenar de manera coherente las actuales prestaciones públicas y beneficios fiscales a discapacitados, familias y organizaciones.


ATENCIÓN SOCIO-SANITARIA.

Impulsar un modelo de atención socio-sanitaria que garantice las prestaciones y la continuidad de cuidados sanitarios y de servicios sociales a los gravemente afectados.

Líneas de actuación

  • Coordinación Sanidad y Servicios Sociales. Generar consensos básicos y crear marcos estables de cooperación entre el Ministerio de Sanidad y Consumo y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
  • Cooperación con Comunidades Autónomas y Organizaciones de Personas con Discapacidad. Impulsar acuerdos de la A.G.E. con CC.AA. y ONG y desarrollar en colaboración proyectos de atención sociosanitaria.
  • Innovación y mejora de la calidad. Mejorar la eficacia y calidad de los Servicios de Atención Socio-sanitaria a través de la difusión de conocimientos y de buenas prácticas y el fomento de la investigación

APOYO A FAMILIAS

Desarrollar un conjunto de prestaciones técnicas y de servicios de apoyo para las familias cuidadoras de personas con graves discapacidades.

Líneas de actuación

  • Tecnologías de apoyo en el hogar. Incentivar las adaptaciones y equipamiento de las viviendas y la utilización de las tecnologías de apoyo en el cuidado de las personas gravemente afectadas.
  • Información y asesoramiento a familias. Potenciar los servicios de información y de asesoramiento a las familias de las personas con graves discapacidades en el marco de la convocatorias de la SGAS.
  • Ayuda mutua. Fortalecer la solidaridad entre las familias, el voluntariado social, los cuidadores informales y las organizaciones de personas con discapacidad que compartan la misma problemática.
  • Conciliación de la vida familiar y laboral. Establecer medidas de conciliación de la vida familiar y laboral para trabajadores y trabajadoras con familiares con graves discapacidades a su cargo.
  • Apoyo a familias monoparentales de personas con discapacidad. Dar prioridad a las mujeres con discapacidad solas y/o con cargas familiares con baja o nula cualificación y escasos recursos en el acceso a los recursos de los diferentes sistemas de protección social.

DERECHOS Y BIENESTAR

Promover el bienestar individual y la calidad de vida de las personas con graves discapacidades.

Líneas de actuación

  • Afirmación de derechos fundamentales. Proteger los derechos y libertades fundamentales de las personas que no tienen capacidad de libre elección en sus decisiones.
  • Respeto por la autonomía y por el estilo de vida propio. Promover la competencia personal y la autonomía en la toma de decisiones y respetar las opciones y preferencias de las personas con graves limitaciones.
  • Trato digno y cuidados humanizados. Garantizar a las personas con graves discapacidades un trato digno, cuidados humanizados y entornos seguros y confortables y no segregados.
  • Bioética y Derechos. Aplicar los principios de la bioética y el respeto por los derechos de las personas con graves discapacidades.

2. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA. CONCEPTO
(Documento de Bases para un modelo de atención sociosanitaria)

DEFINICIÓN DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

En este Documento se entiende por "Atención Sociosanitaria" a aquel conjunto integrado de prestaciones sociales y sanitarias de larga duración y de cuidados no profesionales, destinados a cuantas personas presentan deficiencias o enfermedades crónicas y/o graves problemas de marginación, que les están impidiendo o dificultando gravemente su autonomía personal, su bienestar y/o su integración social.



FINALIDAD Y OBJETIVOS

La Atención Sociosanitaria puede proponerse uno o más de los siguientes objetivos:

  • Prevenir la aparición de enfermedades o discapacidades, y que éstas deriven en situaciones de dependencia y/o de exclusión social.
  • Rehabilitar y reintegrar socialmente a personas enfermas, discapacitadas o marginadas.
  • Ofrecer una asistencia integral a las personas en situación de dependencia o de grave marginación y, eventualmente, a sus familias cuidadoras.

    La finalidad última de la Atención Sociosanitaria es contribuir, junto con otros Sistemas, al logro de la máxima calidad de vida de los usuarios y al mayor grado posible de autonomía personal y de participación social, respetando sus estilos de vida y sus preferencias.



DEFINICIÓN DE USUARIO SOCIOSANITARIO

El usuario sociosanitario es aquella persona que, por causa de graves problemas de salud o limitaciones funcionales y/o de riesgo de exclusión social, necesita de una atención simultánea y continuada del Sistema Sanitario y del Sistema de Servicios Sociales.



TIPOLOGÍA DE USUARIOS SOCIOSANITARIOS

Se identifican a continuación los grandes grupos de riesgo susceptibles de recibir atención sociosanitaria en base a la prevalencia o incidencia de casos:

  • Personas mayores
  • Personas con enfermedad mental.
  • Personas con discapacidad.
  • Personas con enfermedades crónicas evolutivas y en situación de dependencia funcional.
  • Enfermos terminales.


Personas en situación de exclusión social con graves problemas de salud.


PERSONAS CON DISCAPACIDAD

  • Niños con problemas de desarrollo. Son aquellos niños, que debido a un riesgo biológico o factores de riesgo socioambiental, presentan o pueden presentar trastornos en su maduración y su desarrollo.
  • Personas discapacitadas en proceso de formación y/o rehabilitación. Son aquellos jóvenes y adultos que, debido a un accidente o enfermedad, precisan para su reinserción sociolaboral seguir un proceso de recuperación en el que se combine la asistencia sanitaria con formación profesional y con medidas de fomento y apoyo al empleo.
  • Personas con retraso mental sin posibilidad de recuperación profesional. Son personas con retraso mental que, por su discapacidad, no tienen posibilidad de integración laboral y/o social, precisando apoyo en las actividades de la vida diaria.
  • Personas con grandes discapacidades sin posibilidad de recuperación profesional. Motóricos gravemente afectados; grandes discapacitados sensoriales… Son personas con graves problemas en las funciones o estructuras corporales que les dificultan de manera severa-completa el desempeño de actividades esenciales de la vida diaria y precisan ambientes adaptados y servicios de apoyo intensivo.

    3. RECURSOS Y PRESTACIONES DE SERVICIOS SOCIALES
PRESTACIONES SOCIALES DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
  • Asistencia personalizada.
  • Rehabilitación sociosanitaria
  • Apoyo a familias

ASISTENCIA PERSONALIZADA. CARTA DE SERVICIOS

Servicios de salud

Bajo la perspectiva de una atención integral, los servicios de salud asumen aquellas funciones dirigidas a garantizar y mejorar el nivel de salud individual, colectivo y ambiental:

  • Prevención y promoción de la salud
  • Atención Clinica
  • Enfermería
  • Servicios Sanitarios Externos

Servicios de asistencia personal

Destinados a facilitar el cuidado, bienestar y accesibilidad de los usuarios. Garantizan el apoyo necesario para la realización de las Actividades de la Vidad Diaria:

  • Cuidado personal
  • Movilidad y desplazamientos
  • Comunicación y relaciones
  • Seguridad y protección
  • Cuidados informales

Servicios de residencia

Tiene como finalidad proporcionar un ambiente sano y agradable, atendiendo las necesidades de:

  • Alojamiento
  • Alimentación
  • Limpieza y cuidado de dependencias y zonas comunes
  • Lavandería y cuidado de la ropa

REHABILITACIÓN. CARTA DE SERVICIOS

Servicios de rehabilitación funcional

Intervenciones multidisciplinares que por medio de tratamientos intensivos y/o ayudas técnicas buscan la máxima recuperación posible de las capacidades anteriores y la adaptación del afectado a su nueva situación. Comprenden:

  • Rehabilitación cognitiva
  • Rehabilitación física
  • Rehabilitación del habla y lenguaje
  • Rehabilitación afectivo/emocional

Servicios de entrenamiento de las actividades de la vida diaria

En estrecha coordinación con los Servicios de Asistencia Personal estos Servicios trabajan la recuperación de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria:

  • Autonomía personal
  • Habilidades sociales básicas
  • Tareas domésticas:
  • Vida social y comunitaria

APOYO A FAMILIAS. CARTA DE SERVICIOS

Servicios de readaptación a los entornos familiar y comunitario

Ofrece a los usuarios, fundamentalmente los que son dados de alta en un Centro, y a sus familias unos dispositivos temporales de apoyo que faciliten la transición y readaptación de la persona con discapacidad al hogar

Los servicios que se ofrecen son:

  • Adscripción del usuario a un equipo de referencia y servicio de consultas a distancia
  • Servicio de apoyo a familias
  • Planificación de altas y derivaciones programadas
  • Promoción y apoyo a Asociaciones y Grupos de Autoayuda


Madrid, 21 de enero de 2004

José Mª García Martín

<<Volver