Ponente: Dra. Maravillas Izquierdo Martínez

Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)
C/ Sinesio Delgado, 6. 28029 Madrid
Tfno: 91 822 2904

e-mail: mizquier@isciii.es

ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN Y DIVULGACIÓN EN ER.

- Maravillas Izquierdo Martínez
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

En nuestra sociedad donde la comunicación es tan importante como la misma acción, se han desarrollado importantes esfuerzos dirigidos a mejorar la información para que el público en general participe y conozca los grandes cambios que se están produciendo en el mundo, pero sorprende la escasa comprensión de la ciencia. El gran público vive relativamente pasivo en relación con la fuerza del conocimiento y con las impresionantes posibilidades del desarrollo de la ciencia y la tecnología.

La Comunicación adquiere una importancia decisiva en temas de interés socio sanitario, por tanto debe trabajarse interdisciplinarmente para optimizar la comunicación en materia de Enfermedades Raras (ER).

Dado que en términos de comunicación, "todo aquello que no se ve no existe", es tema de debate en diferentes países la conveniencia de incorporar acciones comunicativas de divulgación de la ciencia y la tecnología en forma de Programa, es decir con estructura, organización, objetivos y recursos.

En los países que intentan planificar su política científica apenas se encuentran referencias a la participación pública por la vía de la información en los medios de comunicación de masas, por tanto desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) se debe considerar la divulgación científica como una estrategia de generalización de los conocimientos, utilizando como canales a los medios de comunicación, en mayor medida los medios gráficos, por razones económicas; y en menor medida los medios audiovisuales.

Se propone la creación de una línea de trabajo orientada a la comunicación en el recientemente creado IIER. Este programa de divulgación científica sería el encargado de elaborar de una manera creativa nuevas propuestas en el campo de la comunicación, orientar a los diferentes profesionales implicados en el diseño de actividades especificas de esta comunicación y de coordinar las diferentes estrategias de comunicación y divulgación que se utilicen en el ámbito de las ER.