Mª Eugenia Pérez Márquez

Todo empezó en agosto del 2000, cuando esperábamos un bebe sano. Después de haberme sometido a una anomiocentesis y a un seguimiento exhaustivo del embarazo, nace Luis.

Aparentemente sano y fuerte, pero a las tres horas del alumbramiento comienzan a salirle unas ampollas en las manos y pies.
Los médicos del hospital, Costal del Sol de Marbella, no sabían que ocurría, automáticamente lo aislarlo y decidieron trasladarlo al Hospital Materno Infantil de Málaga.

Nada mas llegar le diagnosticaron la Epidermiolisis Bullosa. Hablamos con el dermatólogo y nos explicó en que consistía. Había un error genético en la elaboración del colágeno tipo VII o "pegamento de la piel", lo cual significaba que ante un roce o un golpe su piel se despegaba y se formaba la ampolla.
Su tratamiento consistía en curarle día a día y vendarle todo el cuerpo.

No había nada que pudiera paliar su dolor.

Aprendí a hacerle las curas que un principio me parecía imposibles y no sabía si podría hacerlo. Pero sacas fuerzas de donde no las hay, y algo que antes no soportaba, la sangre, hoy me parece mi pan de cada día. Empezaron los problemas, el coste diario de las curas de mi hijo era de unos 30 EUR al día y nosotros no podíamos hacerle frente. En mi centro de salud me negaron el material de curas y tuve que amenazar con sacar al niño del Hospital. Hablé con el coordinador de distrito de la Costa del Sol, o me proporcionaban gasas, vendas, apósitos, etc, o todos los días iba el niño al centro a curarse. Automáticamente se dio la orden de que se me diera todo lo necesario.

Aún con esto tengo que pagar el 40% de muchos productos y la mayoría están catalogados en farmacia como productos de cosmética: Permanganato Potásico,
formula Llantén (boca), cremas hidratantes, geles especiales, etc,... Vi un rayo de esperanza cuando me puse en contacto con la Asociación Española de Epidermolisis bullosa, y más concretamente con Nieves Montero, su presidente.