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II
Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades
Raras Del 18 al 21 de Febrero de 2004 |
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PONENCIA
SOLICITADA PARA LA III MESA REDONDA "SITUACIÓN ACTUAL DE LAS
ER EN ESPAÑA"
Ponente: Dr.
Jesús Ramírez Díaz Bernardo PLAN DE ACTUACIÓN EN ESPAÑA. J. Ramírez
Díaz Bernardo La Unión Europea (UE) sensibilizada en atender las necesidades del colectivo de afectados por Enfermedades Raras (ER) ha ido desarrollando una serie de actuaciones en diferentes ámbitos relacionadas con la investigación y desarrollo biotecnológico, la educación y la atención de las necesidades socio sanitarias para garantizar un alto nivel de protección sanitaria contra las ER, enfermedades poco frecuentes pero que generan una merma importante de la calidad de vida. Globalmente afectan a un sector importante de la población, estimándose que existen 25 - 30 millones de Europeos afectados. Para afrontar su compleja problemática, la UE puso en marcha un Plan de Acción específico para las ER en el periodo 1999-2003. España, como Estado Miembro, viene desarrollando un esfuerzo en consonancia con estas directrices. El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), coordina desde el año 2000 la puesta en marcha del Programa Nacional de Investigación en Enfermedades Raras que tiene como objetivo conocer la situación de las ER en España, coordinar su atención socio sanitaria y planificar adecuadamente su investigación. La priorización de la investigación en ER en diferentes convocatorias financiadas por el ISCIII y la publicación del primer sistema de información en español en ER, han constituido los pilares básicos en los que hoy se sustenta el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), recientemente creado por OM SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, cuyo objetivo será el fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. El IIER cuenta con todos los interlocutores activos, se constituye con dos órganos directivos y tres comités asesores y estructura sus funciones en 5 planes de acción, desarrollando sus actividades en estrecha colaboración con las CCAA, la FEDER, el IMSERSO y las Redes Temáticas de Investigación Corporativa. |