II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Del 18 al 21 de Febrero de 2004

 
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MESA VII: NECESIDADES Y PROPUESTAS DE LOS PACIENTES (II). TESTIMONIOS

El médico y el paciente ante una enfermedad rara.

- Mª José Sánchez Martínez.

Afectada de Esclerodermia sistémica difusa. Médico. Delegada de FEDER en Extremadura.

1.- ESCLERODERMIA

  • Enfermedad multisistémica, causa desconocida, con fibrosis de piel, órganos.
  • Clasificación:
    - Localizada: Piel
    - Sistémica:
    - Limitada: Piel, Aparato digestivo.
    - Difusa: Piel, digestivo, corazón, pulmón, riñón.
  • Manifestaciones generales: cansancio, dolores articulares, musculares e intolerancia al frío.
    Síntomas específicos del órgano afectado.
  • Diagnóstico: Estudio inicial de todos los órganos que se puedan afectar para hacer un seguimiento de la enfermedad.
  • No tiene tratamiento específico pero si sintomático.


2.- EXPERIENCIA

Cuando la enfermedad apareció como un intruso y se instaló de forma crónica, cambiaron mis condiciones vitales y las de mi familia. Tras el diagnóstico me sentí perdida, sin futuro y pensé: "Me han cortado las alas", había un "hilo" en contacto con la enfermedad que yo no podía cortar, y que hacía que me sintiera enferma y con miedo.

Tenía necesidad de saber sobre la enfermedad, de encontrar a pacientes y compartir con ellos. Con la ayuda de mi marido hicimos una búsqueda de asociaciones, centros de referencia o médicos expertos. Esto me ayudo para saber a que me enfrentaba, aunque otro paso mas era ¿cómo enfrentarse?.

Factores que me ayudaron a enfrentarme: Mi marido, mi hija, la asociación, el pararme y hacer silencio para entender que yo no quería la enfermedad y tenía que movilizar todos los recursos tanto internos como externos para sentirme bien, para ser feliz, para adaptarme a la nueva situación con tranquilidad y serenidad. Aprendí a relajarme y a llenar la mente de experiencias positivas. Sólo el amor a la vida nos hace abrirnos a nuevos horizontes y buscar. Mi experiencia de fe me ayuda a entender que la vida es un misterio, que la realidad es como es y a veces no se puede cambiar, pero que yo puedo ser feliz en medio de mi realidad.

RETOS.

Coordinación entre todos los facultativos que atiendan casos de una enfermedad rara o grupo, pues el abordaje de una forma descentralizada y disgregada, plantea problemas éticos y profesionales, dado que no hay casuística suficiente para desarrollar estudios robustos y relevantes que permitan establecer protocolos diagnósticos y de tratamiento con fundamentos científicos sólidos.

Pedimos una decidida intención política de apostar por estas enfermedades y estos afectados, organizando planes, programas y proyectos desde las distintas estancias administrativas.
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