Se dice que la padecen 1entre 100.000 nacidos y la edad en la que se desarrola puede variar de unas a otras e incluso dentro de cada tipo de Leucodistrofia.
En el caso de mi hija Lucia, fue una niña normal hasta los tres años, el unico sintoma que presentaba es que tenia un poco de dificultad para caminar ella sola.
Despues de un año de ir al neurologo por fin diagnotico que tenia Leucodistrofia Metacromatica y nos explico como poco a poco iria perdiendo todas sus capacidades hasta llegar aunestado vegetativo y de descerebracion tal que moriria probablemente en dos años. Imagino que comprendereis como cambia la vida de uno cuando le dicen algo asi.

Cuando te diagnostican una enfermedad asi,te sientes completamente perdido, solo e impotente y eso afecta a todas las facetas de tu vida.
Me gustaria resaltar tambien que existen muchos Medicos que son excelentes pero que desgraciadamente tambien existen otros con muy poca sensibilidad que te echan este jarro de agua fria y quieren saber nada mas del asunto e implicarse lo menos posible y creo que siempre, pero mas en estos casos, es imprescindible escuchar al paciente , o a los padres del paciente y brindarles la mayor ayuda personal posible ya que no existe ayuda tecnica o tratamiento.
Yo deje de trabajar y solo me dedico a su cuidado y a ayudar a que la Asociacion funcione y poco a poco vayamos consiguiendo avances tanto en investigacion como en atencion de estos enfermos por parte de la Administracion.

Imagino que los problemas que tenemos son similares al de otras enfermedades "Raras", retraso diagnostico, ausencia de tratamiento, Inexsistencia de especialistas etc por eso creo que luchando todos juntos podremos conseguir muchas mas cosas y mucho mas rapido.

Carmen Sever