Ventajas del movimiento asociativo para los pacientes con enfermedades raras.

El único factor común de las enfermedades raras es el de su baja prevaléncia, por tanto es lógico que sus manifestaciones sean muy diversas. Aumentan esa diversidad otros factores como son la estructura de personalidad del afectado, su entorno social, el grado de comprensión de la propia patología, la aceptación de la misma, y los recursos de los que se disponga para paliar los efectos adversos.

Sin embargo, es la baja incidencia de estas enfermedades, la que aporta la problemática más significativa.
A causa de su "rareza", estas patologías, difícilmente son tenidas en cuenta por gobiernos, administraciones públicas, industria y profesionales sanitarios, ya que cada una de ellas afecta a un pequeño número de personas aisladas, no resultando rentables ni en términos políticos ni económicos.
Esto se traduce en falta de diagnóstico, tratamiento, información, formación e investigación. A esto hay que añadir, a veces, el empeoramiento progresivo de la condición física del afectado, y las probables minusvalías.

Además, el afectado y su familia no suelen conocer a nadie más con este problema. Creen que son únicos.
Este conjunto de situaciones provoca habitualmente sentimientos de aislamiento, abandono, impotencia, vergüenza, culpa, temor...
Por todo ello, en general, la persona afectada tiene importantes necesidades directas no cubiertas como son: el diagnóstico, pronóstico, información sobre la enfermedad, tratamientos o terapias, y sobre centros o profesionales especializados. También necesita tener referentes de su enfermedad, personas que padezcan su misma problemática, para sentirse socialmente normal.

Además las necesidades indirectas son que se coordine y fomente la información, formación y la investigación alrededor de estas patologías.
En resumen, los afectados por enfermedades raras tienen los mismos derechos, pero necesitan las mismas atenciones y prestaciones que tienen las enfermedades comunes.

Dado el desinterés de la sociedad y el aislamiento personal, los afectados y sus familiares tienen la necesidad de unirse y crear asociaciones.
Estas cubren tres aspectos importantes. Proporcionan referentes reales sobre la propia problemática, experiencias y acompañamiento humano; rompen el aislamiento. Son el lugar donde recabar y depositar información sobre la patología, especialistas y tratamientos. Se constituyen en interlocutor para exponer las necesidades de estas personas a las autoridades sanitarias y políticas, y para reclamar sus derechos.
Del mismo modo, las asociaciones se dan cuenta de que los problemas entre estas patologías tienen un origen común, y de que la mejor forma de buscar soluciones es desde un frente común. Aparece FEDER.

Francesc Valenzuela i Benavent
Secretario de FEDER