ACCIONES
DE FEDER
- Rosa Sánchez
de Vega
- Vicepresidenta de Feder
Desde
la celebración del I Congreso de Medicamentos Huérfanos
y Enfermedades Raras, organizado también por el Real Colegio de
Farmacéuticos de Sevilla en febrero del año 2000, la Federación
Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha experimentado un notable
aumento y reconocimiento a nivel nacional y europeo.
La Federación,
que cuenta ya con más de 73 asociaciones miembros, se ha expandido
por el territorio nacional para ofrecer una mejor y más cercana
atención a los afectados, creando delegaciones en Andalucía,
Madrid, Barcelona, Extremadura y Valencia, dotándolos de equipamiento
(infraestructura) y personal cualificado.
Tenemos también
que agradecer la colaboración del Ministerio de Asuntos Sociales
(IMSERSO) y el Instituto Carlos III (CISAT) que nos apoyaron desde el
principio porque creyeron en nuestro proyecto.
Los objetivos
de la Feder son:
- Reconocimiento
de las enfermedades raras como un problema de salud pública
- Mejorar la
información y la atención médica y social
- Promover la
investigación y desarrollo de nuevos tratamientos
- Defender los
derechos de los afectados
La FEDER desarrolla una gran labor de información-formación.
Aparte de haber participado en innumerables conferencias, ha organizado,
sola o con la colaboración de otros organismos:
- El I Congreso
de MH y ER de Sevilla en el año 2000, ya mencionado,
- Las Jornadas
de Concienciación sobre ER de Barcelona en junio de 2002
- El Simposium
de Enfermedades de Baja Prevalencia en Edad Pediátrica de Santander
en septiembre de 2002
- El Encuentro
Andaluz de Afectados y Familiares con ER de Sevilla en noviembre de
2003.
Para hacer difusión de esta problemática la Feder publica
una revista trimestral "Papeles de Feder" También cuenta
con dos publicaciones más:
- "Situación
socio-sanitaria de los pacientes de ER en España" promovida
por el IMSERSO
- "Los
medicamentos huérfanos a servicio de los pacientes con ER",
dentro del Programa de Acción Europeo de Enfermedades Raras de
Eurordis, PARD I.
La Federación tiene un portal en internet www.enfermedades-raras.org
y participa en todos medios de comunicación posibles.
La información
y la formación son esenciales para una buena atención sanitaria
y social. Es por lo que la Feder ha organizado cursos de formación
de profesionales de la salud en Extremadura, y para profesionales de las
asociaciones que atienden a pacientes con enfermedades raras.
Pero, entre las
actividades de Feder cabe destacar el apoyo al afectado y a la familia
por medio de su Servicio de Información y Orientación SIO,
en el que se ofrece, por parte de profesionales cualificados, información
sobre la patología y servicios existentes, se pone en contacto
a pacientes de la misma patología y con una asociación si
existe y se promueve el asociacionismo. Esta línea de ayuda lleva
funcionando desde el año 2000 y desde entonces se han recibido
más de 2800 llamadas.
La política
de Feder ha sido desde un principio estar presente en todos los lugares
de decisión de políticas socio-sanitarias, es por lo que
participa en varios organismos nacionales y europeos para hacer oír
la voz de los pacientes con enfermedades raras.
A nivel
nacional:
- Forma parte
de los comités de ética y de pacientes del Instituto de
Enfermedades Raras y colabora activamente en su Servicio de Información
sobre ER. Participa en estudios como epidemiológicos REpIER,
de calidad de vida y retraso del diagnóstico, este último
en coordinación con la UAB de Barcelona.
- Ha elaborado,
junto con el IMSERSO, el borrador del Centro de Referencia par Enfermedades
Minoritarias que se construirá en Burgos
- Colabora con
el Real Patronato de Minusvalías
- Es entidad
promotora del Foro Español de Pacientes.
- Es miembro
del CERMI, Comité Estatal de Representantes de Minusválidos
y participa en varias de sus comisiones,
- Colabora con
el Defensor del Paciente y la OCU, entre otros organismos.
A nivel Europeo:
- Es miembro
de EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras. Tres
miembros de Feder pertenecen a la Junta Directiva de Eurordis. Participa
de forma activa en proyectos como PARD, COMP de la EMEA, Eurordiscare,
Eurobiobank, etc.
- Colabora con
otros organismos como NEPHIRD (Red Europea de Instituciones Públicas
de Salud).
Las demandas de Feder se pueden resumir en una: Un Plan de Acción
Nacional sobre Enfermedades Raras, que enfoque el problema desde el punto
de vista socio-sanitario, de implantación en todo el Estado Español,
reconociendo que es un problema de salud pública, que se puede
mejorar con una política reguladora, de normalización de
unos derechos que les asisten a estos afectados y que figuran en la Constitución
Española y que este Plan contribuirá no sólo a una
mejor atención socio-sanitaria sino también a un mejor uso
de los recursos.
Este Plan de Acción
debería contemplar al menos:
- La participación
de Feder en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial
de Salud, donde se debaten los temas sanitarios que deben ser implantados
en todas las Comunidades Autónomas.
- Incrementar
fondos para la investigación genética epidemiológica,
clínica, terapéutica y social de ER.
- El derecho
a recibir una atención sanitaria de calidad: información
comprensible, últimos tratamientos, historial médico,
consentimiento informado, segunda opinión, etco
- La designación
de centros de excelencia: diagnóstico, tratamiento
- La creación
de una red de coordinación de equipos de investigadores y médicos/centros
especialistas
- La cobertura
social para la asistencia en dicho centro, el tratamiento, el traslado
y estancia postoperatoria.
- Programas
de información-formación a profesionales, pues la falta
de formación implica la falta de calidad en la atención
a los pacientes.
- La consideración
global de las ER como enfermedades bio-psico-sociales.y como crónicas.
- Apoyo a familias
con programas de respiro y centros de día y apoyo a las asociaciones
de pacientes por la labor que están llevando a cabo que debería
estar prestando la Administración.
La Feder quiere promover la colaboración entre todas las partes
interesadas en el tema: profesionales de la salud, investigadores, industria
farmacéutica y Administración. Quiere servir de puente entre
todos estos estamentos y romper barreras para beneficio de los pacientes
con enfermedades raras.
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