MESA VI: NECESIDADES Y PROPUESTAS DE LOS PACIENTES (I). TESTIMONIOS.

Necesidades de mejoras educativas en los pacientes con Enfermedades Raras

Josefina Vergara Lalmolda
Presidenta de A.F.A.P.S.T.T.A. ARAGON TOURETTE (Asociación de Familiares de Pacientes con Síndrome de Tourette de Aragón)

Todos tenemos los mismos derechos y deberes. Nadie es diferente a nadie. "El deber más importante de los alumnos es el de aprovechar positivamente el puesto escolar que la sociedad pone a su disposición." Sólo cuando no lo marginan y automáticamente se le niega ese derecho.

¿Dónde está el apartado en el que diga: Los alumnos con enfermedades raras, serán tratados con la misma igualdad al resto del alumnado?

Por lo tanto solicito, pido o ruego, que se haga real y se cumpla una educación no discriminatoria. Que se contemple una educación idónea para estos alumnos, buscando ayudas pedagógicas necesarias para cada caso, sin tener que aislarlo del grupo al que pertenezca.

Bajo mi humilde punto de vista, dicho sistema no está preparado para paliar casos de alumnos con enfermedades poco comunes. Estos alumnos representan la víctima olvidada del sistema educativo.

¿Qué es de aquellos que padecen una enfermedad rara.? ¿ Nadie se preocupara de ellos.?
Los padres de estos niños y ellos mismos queremos soluciones, hacemos preguntas y no obtenemos respuestas. La sociedad tiene la obligación de dárnoslas, y la administración pública de poner soluciones. ¿Cómo?

Preparando a los profesionales docentes, reciclándolos con cursillos específicos sobre las patologías raras, que empiezan a conocerse. Sabemos que no es fácil, que requiere gran esfuerzo por parte de todos, pero a la larga, estos alumnos, si nos comprometemos dejaran de ser diferentes y participaran de todo aquello a lo que tienen derecho.

En mi experiencia, creo entender, que el Ministerio de Educación ante la magnitud y la cantidad de problemas, que conlleva educar a toda una masa de alumnos, máxime cuando les llegan problemas desconocidos para ellos, se inhiben totalmente de plantear soluciones, porque dicen que no tienen medios. Cuando lo que deberían hacer, es adaptarlos en la medida de lo posible, y poco a poco englobarlos en la generalidad. De esta forma, lo único que hacen es que año tras año, estos alumnos (según ellos sin solución) sean apartados totalmente por sus repercusiones, sin intentar nada por ellos.

El desconocimiento absoluto sobre las características de algunas enfermedades y síndromes, retarda el avance y la creación de clases adaptadas para estos chicos y la adecuada atención que esto conlleva. ¿Sería una utopía pedir la preparación de los equipos de orientación junto con el profesorado?

Vamos entre todos a regalarles un futuro, sin barreras, ni arquitectónicas ni sociales ni educativas.