CONFERENCIA INAUGURAL
Terapia génica y sustitutoria. Células madre.
Posible Aplicación en Enfermedades Raras
Profesor. D. Santiago Grisolia, Fundación Valenciana de Estudios Avanzados

I MESA REDONDA
ACCIONES DE LA UNION EUROPEA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN LOS ÚLTIMOS CUATRO AÑOS

• Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras
  D. Octavi Quintana Trías, Director General para Investigaciónde la Comisión Europea.
• Regulación de Medicamentos Huérfanos en Europa
  D. Josep Torrent Farnell, Director General de la Fundación Dr. Robert.
• Investigación en Europa sobre Enfermedades Raras
  Mme. Ségolène Aymé, Directora de ORPHANET.
• Asociaciones de Pacientes
  Mr. Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS.
• Accesibilidad de los Pacientes a los Medicamentos Huérfanos
  M.Yann Le Cam, Director Ejecutivo de Eurordis

MODERA: D. Antonio del Barrio Linares,
Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Vizcaya

Coloquio

Inauguración Oficial. Por las Autoridades aistentes.

II MESA REDONDA
BIOÉTICA Y ENFERMEDADES RARAS

• Comité de Ética en Enfermedades Raras
  D. Fernando Carballo Álvarez, Coordinador de Investigación del H.U. de Guadalajara.
• Registro de pacientes y protección de datos
  D.Javier Sánchez Caro, Director de la Unidad de Bioética y Derecho Sanitario. Viceconsejería de Ordenación Sanitaria y Salud Pública de la Comunidad de Madrid.
• Aspectos éticos de los Bancos de muestras biológicas
  Mme. Anne Laure Morin, Jurista. Encargada de Misión en Bioética. AFM
• Consentimiento informado
  Dª Mª Concepción Martín Arribas, Jefa de Sección del IIER (Instituto para la Investigación de Enfermedades Raras). Instituto de Salud Carlos III. Madrid
• Derecho y Genoma Humano
  D. Carlos María Romeo Casabona, Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA. Diputación Floral de Vizcaya de Derecho y Genoma Humano.

MODERA: D. Cecilio Venegas Fito,
Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz

Coloquio

III MESA REDONDA
SITUACION ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA

• Plan de Actuación
  D. Jesús Ramirez Díaz-Bernardo, Director del IIER (Instituto para la Investigación de Enfermedades Raras). Instituto de Salud Carlos III. Madrid
• Situación socio sanitaria de las Enfermedades Raras en España: Principales líneas de actuación del IMSERSO.
  D. José María García Martín, Jefe del Área del Plan de Acción de Discapacitados del IMSERSO.
• Acciones de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
  Dª Rosa Sánchez de Vega, Vicepresidenta de FEDER.
• Papel de las empresas de biotecnología en el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras
  D. Fernando Royo Gómez, Director General de Genzyme, S.L.

MODERA: D. Prudencio Rosique Robles,
Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia.

Pausa. Visita a zona de Pósters.

IV MESA REDONDA
INVESTIGACIÓN, FORMACIÓN E INFORMACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS

• Redes españolas de investigación en Enfermedades Raras.
  D. Manuel Carrasco Mallén, Subdirector General de Investigación Sanitaria (FIS). Instituto de Salud Carlos III. Madrid
• Red INERGEN (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras de Base Genética)
  D. Guillermo Antiñolo Gil, Director de la Unidad Clínica de Genética y Reproducción. Hospitales Universitarios Virgen del Rocio. Sevilla
• Programas de formación en Enfermedades Raras
  D. Angel Nogales Espert, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense. Madrid
• Estrategias de comunicación y divulgación en Enfermedades Raras
  Dª Maravillas Izquierdo Martinez, Jefe del Servicio del IIER. Instituto de Salud Carlos III. Madrid
• Papel de la industria facmacéutica
  D. Ernesto Vera Sánchez, Responsable del Área Médica de Farmaindustria. Madrid

MODERA: D. Joan Durán Pou
Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Barcelona

Coloquio

V MESA REDONDA
TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

• Inventario de las medidas para la accesibilidad, investigación y desarrollo de Medicamentos Huérfanos.
  D.José Félix Olalla Marañón, Subdirector Adjunto de la agencia Española del Medicamento. Madrid
• Importancia de la prevención y de un correcto diagnóstico en Enfermedades Raras.
  D. Miguel García Fuentes, Catedrático Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.
• Ensayos Clínicos y Uso Compasivo.
  Dª Elvira Bel Prieto, Profesora Titular del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica. Universidad de Barcelona.
• Apoyo y Terapia psicológica a los pacientes con Enfermedades Raras
  Dª María Palacín Lois, Departamento de Psicología Social. Facultad de Psicología de Barcelona.
• Otras necesidades terapéuticas de los pacientes con Enfermedades Raras
  D. Domingo Fernández-Lamuño Leguina, Profesor Titular de Pediatría. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.

MODERA: D. Ana López-Casero Beltrán
Presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real

Coloquio

VI MESA REDONDA
NECESIDADES Y PROPUESTAS DE LOS PACIENTES.
TESTIMONIOS.

• Ventajas del movimiento asociativo para los pacientes con Enfermedades Raras.
  D. Francesc Valencuela Benavent, Secretario de FEDER
• Necesidades de mejoras educativas en los pacientes con Enfermedades Raras.
  Dª Josefina Vergara Lalmolda, Presidenta de AFAPSTTA (Asociación Familiares de Afectados Síndrome de Tourette de Aragón)
• Interrrelaciones de los Profesionales Sanitarios con las Asociaciones de Pacientes.
  D.Francisco Javier Dapena Fernández, Coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del H.U. Virgen del Rocio. Sevilla
• Porfiria de Günter: Viviendo ante lo desconocido
  Dª Fidela Mirón Torrente, Paciente afectada. Asociación Española de Porfiria
• Síndrome de Fatiga Crónica
  Dª Manuela de Madre, Paciente afectada. Vocal de La Fundación para la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

MODERA: D.José Luis de la Serna
Subdirector de "El Mundo" y Responsable del Area de Salud del Periódico.

Coloquio

VII MESA REDONDA
NECESIDADES Y PROPUESTAS DE PACIENTES (II)
TESTIMONIOS

• La vida, escondite de cualidades
  D. Miguel Gil Sánchez, Padre de paciente afectado de Mucopolisacaridosis. Algeciras (Cádiz)
• Mi vida con la Epidermolisis
  Dª MªEugenia Pérez Márquez, Madre de paciente afectado. Marbella (Málaga)
• El paciente y el médico ante una enfermedad rara
  Dª Mª José Sánchez Martínez, Médico y afectada, perteneciente a la Asociación de Esclerodermia. Delegada de FEDER en Extremadura. Badajoz.
• Leucodistrofia
  Dª Carmen Sever Bermejo, Presidenta de la Asociación Española de Leucodistrofia. Madrid
• El uso compasivo desde la perspectiva de los enfermos.
  D. Antonio Miguel Bañon Hernández, Padre de paciente afectado de Glucogenosis. Almería

MODERA: Dª Nuria Ramírez de Castro
Responsable del Suplemento de Salud del Diario ABC

Cena de Clausura

VII MESA REDONDA
SOLUCIONES AL PROBLEMA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

• Desde el Real Patronato.
  D. Carlos Egea García, Jefe del Área de Programas y Actividades de la Secretaría General del Real Patronato Sobre Discapacidad
• Desde el IMSERSO. (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales)
  D.José Carlos Baura Ortega, Subdirector de Planificación, Ordenación y Evaluación del IMSERSO
• Desde el Defensor del Paciente.
  DªMargarita Retuerto Buades, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid.
• Papel de las Asociaciones de Consumidores.
  D.José Carlos Cutiño Riaño, Responsable del Dpto. de Relaciones con Sectores Empresariales de FACUA (Federación Andaluza de Consumidores y Usuarios).
• Papel de las Fundaciones en la financiación del estudio de las Enfermedades Raras.
  D. José Luis Jorcano Noval, Director de Genoma España
• Plan de Acción Integral para las personas con discapacidad en Andalucía
  Soledad Jiménez González, Jefa de Servicio de personas con discapacidad, Dirección General de Personas con Discapacidad, Consejería de Asuntos Sociales.

MODERA: Dª Pepita Ortega Martínez
Presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Almería.

Coloquio

CONFERENCIA DE CLAUSURA
Objetivos alcanzados y alcanzables en el campo de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos.
D. Moisés Abascal Alonso, Presidente de FEDER