Servicios

Servicio de Información y Orientación sobre enfermedades raras. Línea de Atención telefónica a través de la cual se trata de facilitar información sobre estas enfermedades a pacientes, familiares y profesionales ( sobre características y evolución de la enfermedad, centros de diagnóstico y tratamiento, profesionales relacionados y asociaciones de ayuda mutua).

Servicio de Orientación a Grupos de Ayuda Mutua y nuevas asociaciones.
A través de este servicio tratamos de incentivar y dinamizar a los grupos de personas afectados por una misma enfermedad y que no cuentan con una asociación de referencia, para que creen asociaciones de pacientes. Asimismo apoyamos a las asociaciones ya creadas en todo lo relativo a la gestión de las mismas, especialmente en la búsqueda de recursos financieros.

• Boletín Trimestral “Papeles de FEDER”
• Pagina Web
• Presencia en medios de comunicación.

Acciones continuas y programadas de presión ante las distintas administraciones públicas para conseguir una mejor atención ( sanitaria, social, educativa,..) para las personas afectadas por enfermedades raras así como ampliar la investigación sobre estas enfermedades.