Estatutos de la

Federación Española de Enfermedades Raras

(2 de Octubre del 2004)

TITULO I ( denominación, domicilio, medios, duración y ámbito territorial)

Articulo 1.

Se constituye en Sevilla, la entidad denominada "Federación Española de Enfermedades Raras", al amparo de lo previsto en el articulo 22 de la Constitución Española, lo establecido en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de Marzo, reguladora del Derecho de Asociación (BOE de  26 de Marzo de 2002), y demás disposiciones legales. Las siglas de la Federación serán "FEDER"

Articulo 2.

La FEDER, es una organización independiente, aconfesional, apartidista, no gubernamental, sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia e independiente de las de sus asociados, y con plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones; que tiene como principal objetivo la Promoción, defensa e investigación, directa o indirecta de las enfermedades raras o poco comunes.

La FEDER estará integrada por Asociaciones, Federaciones  y Entidades Españolas de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito nacional, que cuenten, entre sus fines, la ayuda y promoción a los afectados por enfermedades raras.

Se considerarán como enfermedades raras, a los efectos de su integración en FEDER, aquellas que tengan preferentemente una prevalencia de hasta 5 casos por cada 10.000 habitantes. No obstante, en  supuestos específicos y cuando exista un notable interés para los fines de FEDER, podrá acordarse integrar otras entidades que reúnan las condiciones que a juicio de la Junta Directiva considere, y su decisión quede justificada en acta, debiendo posteriormente ser ratificada por la Asamblea.

Articulo 3.

El domicilio social de la FEDER se establece en Sevilla, en la calle Enrique Marco Dorta, local 6, que podrá ser trasladado dentro del territorio nacional, así como tener delegaciones en otras ciudades, cuando lo aconsejen las circunstancias y así lo acuerde la Junta Directiva.

Articulo 4.

La FEDER se propone entre sus fines, promocionar y coordinar la actividad de sus miembros, en particular, en favor de:

a)     Fomentando el intercambio de conocimientos sobre la evaluación, valoración, comunicación y gestión de las agrupaciones y enfermedades poco comunes.

b)     Estimulando y apoyado el establecimiento de una base de datos nacional sobre las enfermedades poco comunes.

c)     La sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales como internacionales.

d)     La ayuda a los enfermos y la asistencia socio-sanitaria, a fin de lograr la rehabilitación integral de pacientes con minusvalías orgánicas o psíquicas, colaborando con especialistas en neurología, genética, bioquímica y biología molecular en los estudios de pacientes y parientes para el diagnostico de portadores, además de consejo clínico y genético.

e)     La organización de los servicios técnicos, de estudios, gestión, promoción, etc., que las circunstancias aconsejen o se consideren necesarios.

f)       La Ayuda, promoción y creación de entidades que estudien o colaboren en favor de las enfermedades raras o poco frecuentes.

g)     La promoción de iniciativas legislativas a favor de las enfermedades raras.

Articulo 5.

Para el cumplimiento de los fines expuestos la FEDER llevará a cabo las siguientes actividades:

a)     Participación en todos los medios de difusión y comunicación.

b)     Organización de reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de las enfermedades poco comunes.

c)     La creación de grupo de personas con las mismas afecciones poco comunes o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional y comunitario.

d)     Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter provincial, regional, nacional o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus entidades miembros, a las personas afectadas de enfermedades raras y a otros grupos de interés.

e)     Coadyuvar con cuantas iniciativas que de modo estructural o coyuntural, tanto particulares como públicas, pueden contribuir a la realización de los fines descriptos.

f)       Creación de equipos de respuesta a las enfermedades poco comunes y asistencia a los cursos de formación especializados para quienes estudian las agrupaciones.

g)     Aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas de enfermedades raras.

Articulo 6.

La FEDER se constituye por tiempo indefinido, salvo causas estatutarias de disolución.

Articulo 7.

Su ámbito de actuación se extenderá al territorio nacional español, sin perjuicio, según las circunstancias, de actuaciones a nivel europeo e internacional.

TITULO II (Composición, admisión, obligaciones, derechos y bajas).

Articulo 8.

La FEDER tiene carácter abierto y estará compuesta por las asociaciones fundadoras, firmantes del acta fundacional,  por asociaciones y Federaciones adheridas. Tendrán la consideración de asociaciones adheridas, aquellas otras relacionadas con las enfermedades raras o poco comunes, válidamente constituidas, que soliciten integrarse en la "FEDER", con posterioridad al acto fundacional. Estas asociaciones y Federaciones, junto con las entidades fundadoras, tendrán la consideración de miembros de pleno derecho, con voz y voto en las asambleas generales y demás actos y reuniones asociativas en las que se puedan ejercitar tales derechos.

Igualmente integrarán la FEDER, en calidad de socios o miembros patrocinadores o colaboradores, aquellas otras (asociaciones, federaciones, fundaciones, y demás) entidades, sin ánimo de lucro, que deseen sostener la actividad de esta federación, y que se ocupen de las enfermedades raras, y/o de otros grupos de interés relacionados con aquellas enfermedades, que no estén organizados como entes asociativos con personalidad jurídica propia.

La admisión en la federación de los socios patrocinadores o colaboradores, será acordada por la Junta directiva, previa petición por escrito.

El socio patrocinador o colaborador no podrá ostentar cargos en las asambleas generales y juntas directivas, y no tendrá derecho de voto, pero sí de voz en la Asamblea General, así como en aquellas juntas directivas y demás actos y reuniones asociativas, en las que por su especial interés sea invitado.

Se integrarán también en la FEDER, en concepto de miembros observadores, aquellas entidades que, no cumpliendo los requisitos establecidos en los presentes Estatutos, tengan entre sus objetivos la ayuda, defensa y /o promoción de las enfermedades raras, y que así lo acuerde expresamente la Junta Directiva debiendo cumplir aquellas obligaciones estatutarias que expresamente le establezca la Junta Directiva, hasta su plena integración como miembros de pleno derecho.

Por ultimo, también podrán asociarse a FEDER a titulo individual, aquellas personas o familiares que tengan diagnosticada una enfermedad rara de la que no exista una asociación u organización que la puedan representar en FEDER. Estos socios deberán cumplir las obligaciones que expresamente le establezca la Junta Directiva y hasta el momento en que puedan integrarse en una asociación de esa enfermedad, no tendrán derecho de voto, pero si de voz en Asambleas.

Articulo 9.

La integración de las entidades que lo soliciten por escrito en la FEDER, será voluntaria; la Junta Directiva comprobará, informará y acordará sobre las peticiones de ingreso, siempre y cuando la solicitud de ingreso se haya realizado con antelación a la celebración de la Junta Directiva.

Articulo 10.

Las entidades miembros de la FEDER, serán aquellas constituidas legalmente que:

a)     Acepten la Constitución Española.

b)     Sus socios o afiliados lo sean de modo voluntario, por acto expreso de afiliación y se identifiquen como tales.

c)     Presenten estatutos en los que se refleje la organización democrática y autonomía funcional de la asociación.

d)     Tengan entre sus objetivos, el estudio, investigación, promoción, rehabilitación integral, difusión y defensa de las personas afectadas de enfermedades raras o poco comunes.

e)     Estén legalmente constituidas al menos un año antes de su petición de ingreso en la Federación.

Articulo 11.

Las entidades que deseen solicitar la admisión como miembros en la FEDER, habrán de cumplir los siguientes requisitos:

a)     Presentar solicitud de ingreso que contenga: nombre, domicilio de la entidad y C.I.F.; así como nombre, apellidos, número del DNI. y domicilio de la persona que ostente la representación legal de la entidad solicitante. En la solicitud se indicará si la incorporación en la Federación lo es en concepto de asociación de pleno derecho, socio patrocinador o colaborador o como socio observador

b)     Que dicha solicitud sea acompañada de:

1)     Copia del acta fundacional de la entidad.

2)     Copia de los estatutos vigentes.

3)     Copia de la inscripción en el registro de asociaciones.

4)     Memoria de actividades o programa de actividades del ejercicio anterior a su ingreso.

5)     Relación nominal de miembros del órgano directivo.

6)     Copia del Acta del nombramiento del representante legal de la entidad.

A los socios colaboradores, se les podrá eximir, por la Junta Directiva, del cumplimiento de alguno de los requisitos antes citados.

Articulo 12.

La Junta Directiva comprobará el cumplimiento de los requisitos exigidos a las entidades solicitantes de admisión, y previo estudio y votación, acordará o no la admisión de la entidad correspondiente.

Articulo 13.

Para ser admitido como miembro de la FEDER, deberá obtenerse el voto favorable de la mayoría simple de los miembros de la Junta Directiva. Para ello será necesario la asistencia a dicha Junta de un mínimo de cinco, los cuales podrán estar presentes directamente, o bien representados de manera delegada por escrito a cargo de otro miembro.

Cada miembro asistente a la Junta podrá ostentar la representación delegada de un máximo de dos entidades miembros de la Junta. El acuerdo de admisión, se notificará en el plazo máximo de 30 días a la entidad solicitante, en la que se le indicará la modalidad que ostentará, como miembro, en la Federación.

Articulo 14.

Son obligaciones de los miembros y socios de la FEDER:

a)     Contribuir con su colaboración al mejor desarrollo y promoción de la FEDER.

b)     Cumplir los acuerdos adoptados por los órganos de gobierno.

c)      Abonar puntualmente las aportaciones económicas ordinarias o extraordinarias que se establezcan en la Asamblea General o Junta Directiva, abonándose éstas en los plazos que se acuerden.

Tendrán la consideración de aportaciones ordinarias, la cuota de ingreso en la federación y la cuota de mantenimiento de la misma, que a tal efecto se establezcan.

La cuota de ingreso, deberá ser abonada por la entidad entrante en la Federación, en un plazo no superior a los tres meses desde que se le notifique por escrito, su admisión en la Federación.

La cuota de mantenimiento de la Federación, tendrá carácter anual y periódica, y deberá ser abonada, en los tres primeros meses del año o, en su caso, en los tres meses posteriores al ingreso en la FEDER.

d)     Enviar anualmente dentro de los tres primeros meses de cada año, Memoria de Actividades.

e)     Cumplir y hacer cumplir los Estatutos.

f)       Participar diligentemente en las actividades de la FEDER, asistiendo a las reuniones y todo tipo de actos convocados por los órganos de gobierno de FEDER.

g)     Abstenerse absolutamente de hacer cualquier gestión aislada o colectiva en nombre y representación de FEDER, sin el consentimiento de sus órganos de gobierno, pudiendo darse el caso de incoación de expediente de expulsión o sanción.

h)     Dar a conocer a la FEDER cualquier situación injusta o anormal que atente contra la dignidad o quebrante derechos de la generalidad de los socios miembros.

i)        Notificar a los órganos de gobierno de FEDER, cualquier circunstancia o acontecimiento que cuestionen el buen nombre y prestigio de la FEDER.

Los socios colaboradores y los observadores estarán exentos del cumplimiento de las obligaciones c) y d).

Articulo 15.

Son derechos de las entidades y socios miembros de la FEDER:

a)     Ser convocados en tiempo y forma a las reuniones de la Asamblea General y en su caso, de la Junta Directiva, así como a ser informados de las cuestiones que interesan al buen funcionamiento de la FEDER.

b)     Participar y asistir a las reuniones de la Asamblea General y, en su caso de la Junta Directiva, con voz y voto (solo aquellas entidades que les correspondan tales derechos).

c)      Elegir y ser elegido, (solo a los representantes de las entidades y socios que le correspondan tales derechos), para formar parte de la Junta Directiva.

d)     Presentar Mociones de Censura a cualquier miembro de los órganos de gobierno o a la totalidad del órgano, según se estipule en los presentes estatutos.

e)     Solicitar el respaldo de la FEDER en todas aquellas reivindicaciones e iniciativas que consideren oportuno llevar a cabo para cumplir los fines de los miembros de la FEDER.

Articulo 16

Los miembros de la FEDER causarán baja:

a)     Por voluntad propia.

b)     Por incumplimiento de las obligaciones que le competen como miembro de la FEDER.

c)      Por acuerdo de exclusión, razonado y justificado, de la Asamblea General, previo informe de la Junta Directiva, y con audiencia de la entidad afectada. El acuerdo prosperará si es apoyado por los dos tercios de los votos presentes de la Asamblea, en votación realizada a mano alzada.

El proceso previo para llegar a la Asamblea que acordará la expulsión de FEDER es el siguiente:

La Junta Directiva comunicará a la entidad la falta que se le imputa y le dará audiencia a la misma, si así es solicitado por la entidad. En tal caso se abrirá una fase probatoria de un mes de duración y tras este período la Junta Directiva decidirá:

• Elevar expediente de expulsión a la Asamblea.

·         Suspensión de derechos asociativos hasta la próxima Asamblea.

Se considerarán faltas graves susceptibles de expulsión las siguientes:

• La falta de pago de la cuota económica durante un plazo superior a tres años.
• Realizar cualquier acción contraria a los intereses de FEDER.

TITULO III (de los Órganos de Gobierno)

Articulo 17.

Los órganos de la FEDER son los siguientes:

Órganos de Gobierno:

a)     Asamblea General.

b)     Junta Directiva

c)     Junta Ejecutiva

d)     Delegaciones Territoriales

Articulo 18.

1)     La Asamblea General es el órgano máximo de participación y representación del que emanan todos los demás.

2)     Se reunirá en sesión ordinaria antes del 30 de Junio de cada año, y en sesión extraordinaria cuantas veces se estime oportuno o lo aconsejen especiales circunstancias.

3)     Son competencias de la Asamblea General Ordinaria las siguientes:

a)     Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea anterior.

b)     Examen y aprobación, si procede, de la Memoria Anual, Balance y Liquidación de los presupuestos ordinarios del ejercicio anterior.

c)      Aprobar el Plan General de Actuación de la Federación con carácter anual.

d)     Aprobar los presupuestos de ingresos y gastos de la Federación.

Articulo 19.

Todas las demás Asambleas tendrán carácter extraordinario y se convocarán a instancias de la Junta Directiva o a petición de 1/3 de las entidades, a través de la Junta Directiva, a las que habrá de notificar la propuesta de temas a debatir.

Articulo 20.

La fecha límite para la admisión de propuestas, resoluciones y enmiendas a debatir en las Asambleas Generales, será de 10 días antes de las celebraciones de éstas, debiendo estar la documentación pertinente de la asamblea, antes del plazo indicado.

Articulo 21.

Son competencias de la Asamblea General Extraordinaria las siguientes:

a)     Determinar las líneas generales de actuación.

b)     Estudiar los informes económicos y aprobarlos, si procede.

c)      Debatir sobre las admisiones y mociones de expulsión, así como de cualquier medida disciplinaria..

d)     Elegir y cesar a los miembros de la Junta Directiva.

e)     Fijar el importe de aquellas aportaciones económicas que se acuerden.

f)       La reforma de los Estatutos, así como aprobar las normas de régimen interno que definirán especialmente las modalidades de funcionamiento de la FEDER no previstas en los presentes Estatutos.

g)     Aprobar el Acta de la sesión anterior.

h)     Elegir y cesar a los representantes de la FEDER ante otros organismos.

i)        Cualesquiera otras competencias que ayuden al buen funcionamiento de la FEDER, no reconocidas por los presentes Estatutos.

Articulo 22.

La Asamblea (ordinaria o extraordinaria), estará compuesta por los Presidentes de las entidades o persona en quien delegue.

Articulo 23.

Los requisitos para la celebración de la Asamblea son:

1)      Ser convocados por el Presidente en nombre de la Junta Directiva con al menos 15 días de antelación, con especificación del lugar, fecha, hora y orden del día, si procede.

2)     Se constituirá válidamente la Asamblea en primera convocatoria, cuando concurran la mitad más una de las entidades miembros, y en segunda convocatoria cuando asistan 1/3 de dichas entidades. Deberá transcurrir, al menos, media hora entre ambas convocatorias.

3)     Previo al comienzo de la reunión, se constituirá la Mesa de la Asamblea, que estará compuesta por los miembros de la Junta Directiva.

4)     La Asamblea General quedará válidamente constituida, aunque no se cumplan los requisitos de la convocatoria, si todas sus entidades miembros de pleno derecho se reúnen y así lo acuerden por unanimidad.

Articulo 24.

Los acuerdos se adoptarán por mayoría simple, a excepción de aquellos acuerdos que necesiten mayoría cualificada (2/3 de los votos)

Artículo 25.

Será necesaria la mayoría cualificada (2/3), para los siguientes asuntos:

• Reforma de Estatutos.
• Asunción de obligaciones crediticias.
• Aprobación de la moción de censura.
• Decidir sobre la expulsión de los miembros.

Artículo 26.

Sólo los miembros de pleno derecho de FEDER podrán ejercer el voto en las Asambleas. En ningún caso tendrán derecho de voto los miembros patrocinadores o colaboradores, los observadores, ni aquellos que se hallen asociados a título individual, no obstante podrán asistir a las Asambleas y en ellas podrán ser oídos.

Los miembros de pleno derecho podrán ser privados de su derecho al voto en los siguientes casos:

• Que se encuentren suspendidos de sus derechos.

·         Que no se hallen al corriente en sus obligaciones económicas con FEDER.

La Asamblea, formada por los representantes de las Asociaciones que integran FEDER, será llamada a votación sólo en aquellos asuntos que así se hubieran previstos en el orden del día. La votación se realizará una vez se haya debatido e informado sobre el asunto que se deba someter a votación por la Asamblea.

A cada miembro corresponde un solo voto. El voto se podrá ejercer a través de otro socio en quien se delegue, con un máximo de tres votos  delegados. Previo al inicio de la celebración de la Asamblea, se deberá comunicar por escrito a la Mesa de la Asamblea la delegación del voto.

            El procedimiento de votación será el siguiente:

• El secretario leerá el los asunto s  que deban ser sometidos a votación.
• Las papeletas de voto serán entregadas por la mesa de la Asamblea, y en ella se hará constar el voto.
• Los votos serán emitidos por los representantes de cada Asociación, y en su caso, por aquellos en que se encuentre delegado su voto.
• El Secretario irá anotando quienes van depositando el voto hasta completar el censo.
• Una vez terminado la votación, inmediatamente se procederá al recuento de las papeletas de modo público. El Secretario informará sobre el recuento y su resultado, levantando acta de ello, que será firmada, además de por el Secretario, por el resto de los miembros de la mesa de la Asamblea.

En caso de producirse un empate se efectuará, tras un solo turno de intervención, una segunda votación y si vuelve a existir empate, decidirá el voto de calidad del Presidente.

El resultado de la votación podrá ser impugnado en el plazo de 30 días, sólo cuando se sea contrario a la Ley o a los Estatutos, por los ausentes o quienes hubieren votado contra el acuerdo y así lo hiciera constar en el acta.

Articulo 27.

El Secretario de la FEDER levantará Acta de cada sesión de las Asamblea, en la que figurarán los acuerdos adoptados y todas las circunstancias que resulten precedentes para el fiel reflejo de las sesiones. Las Actas serán firmadas por el Secretario, con el visto bueno del Presidente y serán aprobadas en Asamblea posterior, para lo cual todas las asociaciones miembros contarán previamente con copia de las mismas, antes de los 10 días de su celebración.

Articulo 28.

1)     La Junta Directiva, es un órgano colegiado que por delegación de la Asamblea General, es el órgano encargado de ejecutar los acuerdos de la Asamblea General, asume la dirección y gobierno de la FEDER y su representación entre Asambleas. Su mandato es de cuatro años, y a cada miembro se le asignará un voto en las decisiones a tomar que se tomarán por mayoría, y se renovaran cada dos años la mitad de sus miembros.

Corresponde a la Junta Directiva las siguientes competencias:

a)     Promover y velar por el ejercicio de las funciones de la FEDER.

b)     Preparar los trabajos de la Asamblea

c)      Elevar a la aprobación de la Asamblea General la Memoria y el programa anual, así como el estado de las cuentas, el Balance de Situación y el Presupuesto.

d)     Ejecutar las decisiones de la Asamblea.

e)     Proponer y ejecutar las medidas disciplinarias sobre los socios de FEDER.

f)       Informar sobre la interpretación de los estatutos, que deberá ser ratificada en Asamblea.

g)     Resolver a favor o en contra de la solicitud de ingreso de nuevas entidades.

h)     Cualquier otra actividad que sirva para el funcionamiento de la FEDER y que no sea competencia exclusiva de la Asamblea General Ordinaria o Extraordinaria.

2)     Formarán la Junta Directiva:

a)     Presidente/a

b)     Vicepresidente/a

c)      Secretario/a

d)     Tesorero/a

e)     5 vocales.

Sin perjuicio de que los Delegados Territoriales participen en las condiciones del artículo 37 de los presentes Estatutos.

Los cargos de Vicepresidente/a, Secretario/a o Tesorero/a, serán elegidos por votación de entre los miembros de la Junta Directiva según hallan sido renovados por mitades en cada Asamblea General.

3) Todos los cargos de la Junta Directiva y los Delegados Territoriales son voluntarios, por lo que quienes lo desempeñen no podrán recibir remuneración alguna por tal motivo. Ello no obstante, tendrán derecho a ser reembolsados de los gastos debidamente justificados  que el desempeño de su función les acarree.

4)     Será el Presidente de la FEDER la persona que sea elegida por la los miembros de la Asamblea General a tal efecto. Los candidatos deberán ser representantes de alguna asociación de pleno derecho.

El candidato a Presidente de FEDER deberá presentarse junto con una lista de 4 candidatos a miembros de Junta Directiva. Para ser miembro de la Junta Directiva, necesariamente se deberá presentar integrado en una lista encabezada por un candidato a Presidente.

Los miembros de la Junta Directiva se renovarán por mitad cada dos años, debiéndose presentar en cada renovación quien ejerza la función de Presidente.

El cargo de Presidente se mantendrá en vigor hasta en tanto no se haya celebrado  Junta Directiva en la que tomarán  posesión los miembros de la misma, y que se celebrará en los  treinta días posteriores a la Asamblea en la que fue elegido el Presidente y los miembros de la Junta.  

5)     Las convocatorias de reuniones de Junta Directiva se tramitarán con una antelación mínima de 10 días, e irán acompañadas por escrito del Orden del día fijado por el Presidente, quién tendrá en cuenta las peticiones formuladas por los demás miembros de la Junta Directiva.

6)     La Junta Directiva quedará válidamente constituida aunque no se cumplan los requisitos de la convocatoria, si todos sus miembros se reúnen y así lo acuerdan por unanimidad.

7)     Para la válida constitución de la Junta Directiva deberá estar el Presidente o la persona designada en su ausencia, y la mitad más uno de sus miembros asistentes o de los miembros representados por delegación. Pudiendo ostentar un miembro asistente la representación de un máximo de dos miembros de la Junta.

8)     El Secretario de la FEDER levantará acta de cada reunión. Las actas serán firmadas por el Secretario con el visto bueno del Presidente, y serán aprobadas en la misma reunión o en la posterior.

Articulo 29.

Serán funciones del Presidente:

a)     Convocar y presidir las Asambleas Generales y las reuniones de la Junta Directiva.

b)     Representar a la FEDER en toda clase de actos y contratos.

c)      Velar por la unidad de las entidades miembros, así como por la consecución de los objetivos de la FEDER.

d)     Ejercitar acciones, otorgar poderes a terceros, recibir donaciones, herencias en nombre de la FEDER.

e)     Ejecutar los acuerdos de la Junta Directiva y velar por la ejecución de los mismos.

f)       Dar el Visto Bueno a las Actas y certificaciones levantadas por el Secretario.

g)     Ordenar los pagos válidamente acordados, junto con el Tesorero y el secretario.

h)     Impulsar y dirigir los trabajos de la Junta Directiva de acuerdo con las líneas de actuación marcadas por la Asamblea.

Articulo 30.

Corresponden idénticas atribuciones al Vicepresidente en ausencia o delegación del Presidente. En caso de su ausencia, enfermedad o vacante, el Vicepresidente será sustituido por otro miembro de la Junta Directiva por acuerdo de la misma.

Articulo 31.

Corresponden         al Secretario las siguientes funciones:

a)     Redactar con el Visto Bueno del Presidente, las Actas de las reuniones de la Asamblea y de la Junta Directiva.

b)     Llevar y custodiar los archivos, el Libro de Registro de Miembros y el Libro de Actas.

c)      Recibir y dar cuenta al Presidente de todas las solicitudes y comunicaciones que se remitan a la FEDER.

d)     Expedir con el Visto Bueno del Presidente las certificaciones que se soliciten por los interesados.

e)     En caso de su ausencia, enfermedad, abstención o vacante, el Secretario será sustituido por otro miembro de la Junta Directiva por acuerdo de la misma.

Articulo 32.

Corresponden al Tesorero las siguientes funciones:

a)     Custodiar los fondos de la FEDER.

b)     Pagar los libramientos previamente acordados.

c)      Informar de la situación económica de la FEDER.

d)     Redactar el borrador del Presupuesto y de la Memoria que la Junta Directiva ha de presentar a la aprobación de la Asamblea, así como confeccionar el balance Económico y resultado de Cuentas.

e)     Ingresar y retirar los fondos de las cuentas bancarias, conjuntamente con el Presidente o, en su caso, con el Secretario.

f)       Llevar inventario minucioso de los bienes de la FEDER de los que será administrador.

g)     Controlar la contabilidad y verificar la caja.

h)     Aquellas otras funciones que le atribuyan los presentes Estatutos.

Articulo 33.

Corresponden a los Vocales las siguientes funciones:

a)     Las de la Junta Directiva

b)     Cualquier otra labor que le sea encomendada por el Presidente.

Articulo 34.

Serán apartados de la Junta Directiva aquellos miembros que no asistieran por sí o por delegación a más de 2/3 de las reuniones convocadas en un año.

Artículo 35.

COMISION EJECUTIVA

La Junta Directiva podrá acordar, si lo considera necesario, la creación de una Comisión  Ejecutiva, cómo órgano permanente de gobierno y administración de la Federación entre las reuniones de su Junta Directiva y cuidará de los temas de trámite urgentes que se produzcan entre las sesiones de dicha Junta Directiva, contando con plenos poderes de representación, gestión y gobierno de actuación.

La Comisión Ejecutiva presentará informe de gestión y económico al pleno de la Junta Directiva de todas las decisiones adoptadas entre las sesiones de dicha

La Comisión Ejecutiva estará compuesta por el Presidente, el Vicepresidente, el Secretario, que levantará acta, y el Tesorero.

Artículo 36.

GERENCIA

La Junta Directiva, si lo estima pertinente dada la complejidad y magnitud de sus actividades, podrá nombrar y designar a un gerente, para mejor funcionamiento de la Entidad.

Artículo 37.

DELEGACIONES TERRITORIALES

La Junta Directiva de la Federación podrá acordar la constitución de  Delegaciones Territoriales que deberán corresponder al ámbito de una Comunidad Autónoma, salvo que especiales circunstancias aconsejen otro tipo de división geográfica, siempre que  uno de sus miembros esté dispuesto a ostentar las funciones de Delegado, y presente una planificación de actividades a desarrollar en su ámbito territorial, con la aprobación de la Junta Directiva de la Federación.

La Delegación, y en su nombre el Delegado Territorial, ostentará plenas facultades para el desarrollo de sus funciones y contará con suficiente autonomía funcional y económica, para ello dispondrá de poderes notariales que le autoricen a realizar su tarea con eficacia, descentralización y exclusividad dentro de  su ámbito territorial.

El Delegado Territorial será nombrado directamente por el Presidente de la Federación. Cuando exista Asamblea Local, ésta propondrá  al Delegado para su posterior nombramiento por el Presidente. En cualquier caso, la duración del mandato tendrá una vigencia de   cuatro años.

La Delegación Territorial y su Delegado podrán organizar actividades de acuerdo con los fines de la Federación,  dentro de su ámbito de actuación, con plena autonomía para ello y concertar o convenir los mismos y su financiación, informando al Presidente de las mismas.

La Junta Directiva asignará a cada delegación un presupuesto de acuerdo con las actividades propuestas, con respeto a los principios de unidad, solidaridad y equilibrio.  La gestión de ese presupuesto corresponderá al delegado, el cual deberá justificar documentalmente todos los gastos que realice.

Asimismo, las Delegaciones Territoriales desarrollarán las actividades que directamente les encomiende la Junta Directiva de la Federación, y que se estimen convenientes para el cumplimiento de los fines de la misma.

En general, corresponderá al  Delegado Territorial, dentro de los límites fijados en sus poderes:

- Representar a la Federación ante terceros, en general, y de manera especial, ante cualquier autoridad y organismo público en el ámbito de su Delegación Territorial.

- Representar los intereses de la Federación ante los socios de su Delegación.

- Representar a los socios miembros de su Delegación ante la Junta Directiva.

- Solicitar y aceptar cualquier clase de ayuda económica, tanto públicas cómo privadas, que se puedan librar para las actividades propias de su Delegación Territorial.

- Presentar por escrito a la Asamblea Local, si la hubiera,  y a la Junta Directiva de la Federación, las actividades que desarrollará, necesitando, para su realización, la aprobación de la Asamblea.

- El Delegado Territorial, podrá asistir a las reuniones de la Junta Directiva, con voz  pero sin voto.

Artículo 38.

Asamblea  Local

Cada Delegación Territorial podrá formar una Asamblea Local que estará formada por  los socios de cada Delegación dentro de su ámbito territorial. Se reunirá con carácter previo antes de cada Asamblea de la Federación y se incluirá en la convocatoria, el Orden del día de estas últimas, debiendo celebrarse cómo máximo hasta tres días antes de la celebración de la Asamblea General.

Fuera del supuesto contemplado anteriormente, las demás sesiones de la Asamblea serán siempre extraordinarias y tendrán una función decisiva y de gestión de los asuntos que competen directamente a cada delegación.

Son funciones de la Asamblea Local:

- Proponer  al Delegado Territorial.

- Debatir el Orden del Día presentado por la Junta Directiva y las cuentas y balances económicos de la Delegación.

- Aprobar y autorizar el plan de actividades económicas y de representación de la Delegación, presentado por el Delegado.

Sobre la convocatoria y funcionamiento de la Asamblea Local, se observarán en cuanto sean aplicables las normas establecidas para la Asamblea General.

TITULO IV (de la Moción de Censura)

Articulo 39.

La Asamblea podrá exigir responsabilidades a cualquier miembro de los órganos de gobierno o a la totalidad del órgano mediante una Moción de Censura, que habrá de ser apoyada por la mayoría cualificada (2/3 de los votos presentes).

Articulo 40.

La Moción de Censura deberá ser presentada por escrito, justificado con un programa alternativo de actuaciones, siendo ratificada su presentación por un tercio de las entidades miembros, la cual en la siguiente Asamblea General Extraordinaria introducirá dicho punto en el orden del día.

Articulo 41.

Si la Moción de Censura prosperase:

a)     Aquellas personas censuradas pierden en el acto su calidad de miembros del órgano del que se trate.

b)     Si es a la totalidad del órgano, éste se disolverá.

c)      Si se da cualquiera de las circunstancias establecidas en los puntos a y b se procederá a una elección, siguiendo las pautas que se dan en los presentes estatutos a tal efecto.

En el caso de que no ser aceptada la alternativa por la Asamblea, la misma Asamblea nombrará una Junta Directiva Provisional formada por cuatro personas, representando cada una a una entidad que tendrá como único mandato el de convocar nuevas elecciones en el plazo de un mes.

Articulo 42.

Si la Moción de Censura no prosperase, aquellas asociaciones que la presenten no podrán ejercer este mismo derecho, al menos durante dos años desde la negación de la misma.

TITULO V (del régimen económico y financiero )

Articulo 43.

 Los recursos patrimoniales de la FEDER estarán constituidos por:

a)     El rendimiento de su patrimonio.

b)      Las aportaciones económicas ordinarias o extraordinarias que satisfagan los miembros.

c)      Los bienes propios muebles e inmuebles.

d)     Las subvenciones, donaciones, donativos, legados y herencias que se hagan a favor de la misma.

e)     Cualquiera otra aportación que obtenga para ser destinada al cumplimiento de sus fines.

f)       Los rendimientos, que legal o reglamentariamente, puedan generar las actividades propias de la FEDER.

Articulo 44.

La FEDER en el acto de su fundación carece de cualquier patrimonio.

Articulo 45.

FEDER llevará una única contabilidad, que se llevará a cabo a través del Plan General de Contabilidad adaptado a las Entidades sin fines lucrativos, respetándose el principio de transparencia de información.

El ejercicio económico coincidirá con el año natural.

TITULO VI ( de la modificación de los Estatutos)

Articulo 46.

Las modificaciones estatutarias se solicitarán por la Junta Directiva o 2/3 de las entidades miembros. Para la modificación de los presentes estatutos se necesitará el acuerdo adoptado en Asamblea General Extraordinaria por una mayoría de 2/3 de los votos presentes.

TITULO VII ( de la disolución y la liquidación )

Articulo 47.

La FEDER se disolverá por las siguientes causas:

a)     Voluntad de los miembros, expresada por unanimidad en Asamblea..

b)     Causas establecidos en el artículo 39 del Código Civil como causas generales.

c)      Sentencia judicial.

Articulo 48.

Acordada la disolución de la FEDER por la Asamblea General, o decidida en su caso por la autoridad judicial, se procederá por la Junta Directiva, convertida en Comisión Liquidadora, a la liquidación del Patrimonio de la FEDER.

Articulo 49.

La Asamblea General conserva durante el período de liquidación la plenitud de poderes y facultades que tenía con anterioridad al acuerdo de disolución.

Articulo 50.

Concluida la liquidación, los bienes o recursos económicos resultantes, una vez cumplidas las obligaciones sociales correspondientes, se destinarán por la Comisión Liquidadora a una o más instituciones, dedicadas a la atención de personas afectadas por algún tipo de enfermedad considerada como rara, o entregándolos al organismo autonómico o estatal al que corresponde la atención a dichas personas.

DISPOSICIÓN ADICIONAL

Cualquier cuestión no prevista en los presentes estatutos será resuelta por aplicación de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación (BOE de  26 de Marzo de 2002).