¿ Qué es FEDER ?

FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se constituyó el 17 de Abril de 1999, formada por asociaciones y entidades sin animo de lucro, que se ocupan de la atención a enfermedades de baja incidencia.

Desde FEDER se busca equiparar los derechos de los afectados por estas enfermedades poco frecuentes a los del resto de ciudadanos. También pretendemos, dentro de la diversidad de características mostradas por cada patología, mejorar su calidad de vida a través de su integración social, estimulando la normalidad, la igualdad de oportunidades y la corresponsabilidad.

Actualmente, más de 100 asociaciones españolas de afectados por diferentes Enfermedades poco frecuentes constituyen esta Federación. Así mismo pueden asociarse a nuestra entidad de forma individual aquellas personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes que no cuenten con asociación que les represente en nuestro país.

La FEDER es el punto de referencia en nuestro país para todas las personas afectadas por enfermedades poco comunes, muchas de ellas gravemente debilitantes, que pueden causar deficiencias motoras, psíquicas, mentales o plurideficiencias, de las cuales el 80% de ellas son congénitas.

Fines de FEDER

Apoyar conjuntamente el trabajo de las asociaciones de ayuda a los enfermos, actuando bajo una estrategia común, para que se satisfagan sus necesidades a nivel de las políticas sanitarias y sociales.

Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la investigación genética, epidemiológica, clínica y terapéutica de las enfermedades poco comunes.

Obtener el reconocimiento a nivel nacional de las enfermedades raras, en cuanto a su especificidad por la falta de información, estudio y desarrollo de tratamientos adecuados, aislamiento de los afectados, desconocimiento de otras personas con la misma enfermedad, evolución futura, complicaciones y grado de discapacidad que conllevan.

Apoyar y seguir la implantación del Reglamento sobre los Medicamentos Huérfanos, que prevé incentivos para que la industria desarrolle tratamientos adecuados, que de otro modo nunca se elaborarían, por falta de rentabilidad.

Intercambiar información entre pacientes, asociaciones de pacientes nacionales e internacionales y fomentar la creación de éstas.

Sensibilizar y colaborar con los colectivos sanitarios y científicos, administración e industria, con el fin de crear grupos de trabajo específicos, sobre las enfermedades poco comunes, donde se planteen soluciones y proyectos viables para la salvaguardia de las personas afectadas.

Obtener la designación de Centros de Referencia pluridisciplinares, a nivel nacional, para cada enfermedad.

Mejorar la formación del médico de familia en éstas enfermedades y la dimensión psicológica de las mismas.

Proporcionar a los pacientes información, en tiempo real, sobre los ensayos clínicos en curso.

Organizar reuniones de consenso entre profesionales sanitarios, para mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de las enfermedades poco comunes.

Colaborar con otras Federaciones Europeas de Enfermedades Raras, para mejorar el intercambio de información y seguir líneas específicas de actuación y estrategias de actuación e intervención, coordinando las mismas, a nivel europeo, para una mejor consecución de los objetivos propuestos.

Participar en la creación de una red europea de información, sobre las enfermedades poco comunes que facilite el acceso a la misma de los profesionales sanitarios, investigadores y personas afectadas y sus familias.

Razón Social y Delegaciones

Federación Española de Enfermedades Raras:
Avda./ San Francisco Javier, 9 10º 24ª
41018 - Sevilla
Sevilla
Teléfono: 954989892
Fax: 954989893
Correo Electrónico de la Federación Española de Enfermedades Raras

Sede de FEDER en Andalucia:
Avda./ San Francisco Javier (Edificio Sevilla 2), 9 10º 24ª
41018 - Sevilla
Sevilla
Teléfono: 954989892
Fax: 954989893
Correo Electrónico de la Sede de FEDER en Andalucia

Sede de FEDER en Catalunya:
C./ Pere Vergés, 1-3 11º 1ª
08020 - Barcelona
Barcelona
Teléfono: 932 05 60 82
Correo Electrónico de la Sede de FEDER en Catalunya

Sede de FEDER en Extremadura:
C./ Sinforiano Madroñero, 16 2º L
06011 - Badajoz
Badajoz
Teléfono: 924252317
Correo Electrónico de la Sede de FEDER en Extremadura

Sede de FEDER en la Comunidad Valenciana:
C./ Pardo Gimeno, 55 Entlo.
03007 - Alicante
Valencia
Teléfono: 965111105
Correo Electrónico de la Sede de FEDER en la Comunidad Valenciana

Sede de FEDER en Madrid:
C./ C/ Comandante Zorita, 13 Of. 603
28020 - Madrid
Madrid
Teléfono: 915 33 40 08
Fax: 915 33 40 08
Correo Electrónico de la Sede de FEDER en Madrid

Servicio de información y Orientación: 902 181 725

Composición de la Junta Directiva

Presidente/a:   Rosa Sánchez De Vega.
Asociación Española de Aniridia.

Secretario/a:   Francesc Valenzuela Benavent.
Associació Catalana de les Neurofibromatosis.

Tesorero/a:   José Luis Torres Benitez.
Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística.

Vicepresidente/a:   Moisés Abascal Alonso.
Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo.

Vocal:   Isabel Calvo García.
Associació d´Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya.

Vocal:   Jacinto Sánchez .
Asociación Española de Esclerodermia.

Vocal:   Pilar De la Peña García-Tizón.
Asociación Española del Síndrome de Sjögren.

Delegado/a de la Sede de FEDER en Andalucia:   Salud Jurado .
Asociación Andaluza del Síndrome de Gilles de la Tourette.

Delegado/a de la Sede de FEDER en Catalunya:   Isabel Calvo García.
Associació d´Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya.

Delegado/a de la Sede de FEDER en Extremadura:   Mª José Sánchez Martínez.
Asociación Española de Esclerodermia.

Delegado/a de la Sede de FEDER en la Comunidad Valenciana:   Nicolás Beltrán Sogorb.
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan.

FEDER

Patologias y Sindromes representados

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