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El SIO es un servicio de información sobre enfermedades raras creado por FEDER en enero del 2001, que busca dar respuesta a dos de las necesidades expresadas por afectados, familiares y profesionales de la salud: La falta de información y el aislamiento que estos afectados sufren. |
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Entre las actividades incluidas en el servicio destacan el envío de información en lenguaje coloquial y contrastada sobre estas enfermedades a todas aquellas personas que nos la han solicitado y el haber favorecido el contacto con otros afectados, tanto a través de las asociaciones específicas como de forma individual, en el caso de todas aquellas enfermedades que aún no cuentan con una asociación de afectados en nuestro país. |
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