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      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario online a través del cual se pueden canalizar todo...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el curso escolar 2016-2017 ampliando el campo de actuación del proyecto de inclusión educativa ‘Asume un reto poco frecuente’. En concreto, la iniciativa ha llegado a 7.271 jóvenes, creciendo un 53,4% respecto al año anterior. ‘Asume...
    Un total de 172 personas que conviven con una enfermedad rara, así como sus familiares, han participado en los talleres de apoyo psicológico que ofrece FEDER en lo que llevamos de año. Estos encuentros, que tienen lugar en las distintas delegaciones, pretenden brindar a los asistentes la información...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colabora en el curso “Enfermedades metabólicas hereditarias: aminoacidopatías" de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Este plan formativo acerca al alumnado la realidad sobre las patologías poco frecuentes, ya que le ofrece...
    El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (INIDRESS) ha abierto el plazo de inscripción para la presentación de las candidaturas al IV Reconocimiento al Cuidador, un galardón que homenajea a esta figura. El premio contará con cuatro categorías: asociaciones...
    Conoce aquí todos los miembros del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER): Programa de Investigación Asociación Persona Medicina Genética ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) Francisco Monfort...
    Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La reunión, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los días 26 y 27 de octubre, estará centrada en los avances diagnósticos y terapéuticos en relación...
    ¡Ya hemos lanzado nuestra II Convocatoria Única de Ayudas a 2017! A través de ella, buscamos la promoción del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, representado dentro de nuestra organización por más de 330 entidades. En 2016 lanzamos nuestra primera convocatoria...

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