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      En el Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan día a día esta situación. De este modo el Presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión señala “nuestro apoyo a todos los niños que...
      El próximo 30 de abril, tendrá lugar la V Caminata Popular por las Enfermedades Raras en Totana organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), una actividad enmarcada precisamente en los actos del Día Mundial de las Lipodistrofias. Además, cuenta con la...
      El 7 de mayo tendrá lugar en León la “Lieja Leonesa pro Aniridia” a beneficio de la Asociación Española de Aniridia (AEA) El objetivo de la marcha  de  86 km es, además de pasar una agradable y divertida jornada, colaborar con la asociación en su defensa por los derechos sociales...
      En el marco del Día Mundial de las mucopolisacaridosis que se celebra el 15 de mayo, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) organiza el XII Encuentro Nacional de Familias en Logroño, los días 12 y 13 de mayo El evento, que este año celebrará su...
      La Asociación de Extrofia Vesical organiza la Convivencia Anual Nacional de Personas con esta patología y sus familias.Durante los días 12, 13 y 14 de mayo adultos y niños disfrutarán de un ambiente familiar en San Rafael (Segovia) , donde compartir experiencias y desarrollar diferentes...
      Las enfermedades minoritarias serán las protagonistas de la I Jornada Solidaria de los Castellers de Terrasa. Mediante esta iniciativa, que tendrá lugar el 7 de mayo en la Plaza del Congreso, se busca recaudar fondos y dar visibilidad a las más de 3 millones de personas que conviven con una...
        La Asociación Española del Síndrome de Poland(AESIP) organiza, desde este próximo viernes 28 hasta el domingo 30 de abril, su ‘VII Encuentro Familias y Especialistas Síndrome de Poland’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias...
      La Fundación Atrofia Muscular Espinal ( FundAME) organiza los días 6 y 7 de mayo sus Jornadas de Familias y Especialistas 2017. El evento, que suma con este su 13º año se enmarca dentro de una noticia que llena de ilusión a todo el colectivo: una comunidad empieza a acceder a un primer tratamiento...

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