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Observar de forma crítica, constructiva y compartida, frente a lo que pueda suponerse, no es un proceso pasivo. Muy al contrario, siempre es el inicio del análisis, de la identificación de buenos y malos modelos de actuación, y, naturalmente, de la presentación de propuestas para, según los casos, ofrecer medidas de consolidación de lo que se está haciendo bien y de rectificación de aquello que se está haciendo regular o mal.

Esta es la filosofía del Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER, un proyecto que es posible gracias al apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y que, desde 2013, está vinculado al grupo de investigación Estudios Críticos sobre la Comunicación (CySOC, Universidad de Almería). Ya decíamos en otro momento (Bañón y Fornieles, 2013:139) que la distancia existente entre las universidades españolas y las necesidades sociales, comunicativas y biomédicas de las personas con enfermedades poco frecuentes y de los profesionales relacionados con ellas es un problema que hay que resolver. 

Los miembros del grupo han desarrollado en los últimos años una intensa actividad de investigación en torno a aspectos sociales y comunicativos vinculados a las enfermedades poco frecuentes. Podríamos destacar el proyecto ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España), subvencionado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (FFI2008-03938). Y publicaciones como las siguientes: Communication Strategies and Challenges for Rare Diseases: Medical Research as a Referent (Bañón et al, 2011), que puede ser consultado directamente desde la página de Orphanet, el portal de información sobre enfermedades poco frecuentes más importante de Europa; "Comunicación destructiva y agresividad verbal en la Red. Notas en torno al discurso sobre las enfermedades raras" (Bañón, 2010), Requena, S., J.M. Arcos y A.M. Bañón (2014); y "Cómo recuerdan los pacientes la comunicación del diagnóstico. A propósito de quince testimonios relacionados con enfermedades poco frecuentes" (Requena, Arcos y Bañón, 2014). 

Las enfermedades que son consideradas poco frecuentes en la Unión Europea son aquellas que afectan a menos de 5 por 10000 habitantes. Además, son enfermedades severas, en su mayor parte de origen genético y con muy pocos tratamientos disponibles. A pesar de los evidentes esfuerzos realizados en los últimos años por parte de las distintas administraciones, de investigadores y profesionales sanitarios, y de las asociaciones de pacientes, es mucho lo que queda por hacer. Es, ciertamente, una realidad compleja que necesita de una aproximación igualmente compleja e interdisciplinar. 

Durante 2013, El OBSER ha trabajado para conocer mejor esa complejidad. Así, preparó, por ejemplo, el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebró finalmente en enero de 2014 en el Colegio La Salle de Almería. El desconocimiento generalizado sobre estas patologías ha de comenzar a atajarse, o al menos a aliviarse, a partir de los centros escolares. En las aulas de nuestras escuelas, de nuestros institutos y de nuestras universidades están los futuros profesionales sanitarios, los próximos responsables políticos en temas de salud, la nueva generación de investigadores que pudieran dedicarse a las enfermedades raras, si comienzan a familiarizarse con ellas cuanto antes. Han sido muchos años de descuido es este ámbito, pero la situación se puede mejorar con el esfuerzo de todos y con la voluntad de convertir a nuestros jóvenes estudiantes en ciudadanos críticos, innovadores y solidarios. 

Conferencias, audiovisuales, cómic, entrevistas o revistas sobre enfermedades poco frecuentes han sido actividades preparadas por los congresistas de alumnos de bachillerato de 14 centros españoles e iberoamericanos. Pueden consultarse los contenidos del congreso en el blog www.congresoeducaepf.es. 

En este mismo año 2013, el Observatorio ha elaborado tres informes técnicos sobre los siguientes temas:Educación y enfermedades poco frecuentes; Medios de comunicación y enfermedades poco frecuentes; y Política social y enfermedades poco frecuentes. Los dos primeros ya han sido preparados para aparecer en formato de libro digital. Se presentarán el próximo mes de mayo. En ellos han participado investigadores de la Universidad Cardenal Herrera de Valencia, de la Universidad Abierta de Cataluña y de la Universidad de Almería. 

En el año 2014, se intensificará el trabajo de análisis de la representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación españoles. Prepararemos tres informes trimestrales sobre este tema, atendiendo de forma especial cuatro temas: la situación de las personas sin diagnóstico, la educación, el asociacionismo y los medicamentos huérfanos. Las asociaciones de FEDER tendrán un protagonismo especial tanto en la confección del corpus como en el desarrollo de líneas específicas de análisis. 

El Observatorio participará igualmente como asesor de contenidos del II Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Y mantendrá su trabajo de visibilización en los medios y participando en actividades con gran arraigo en el mundo asociativo: las carreras populares. Me refiero a la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes (Almería, 8 de junio de 2014). Se pondrá en marcha, a través de la nueva página de Internet, el proyecto OBSER TV, en donde se grabará, editará y publicará documentación audiovisual relacionada con este tipo de patologías. En todo caso, en caso de que se aprueben los proyectos, también se generan documentos específicos en formato audiovisual sobre los temas destacados para 2014 a los que aludíamos con anterioridad: la situación de personas sin diagnóstico, la educación, los medicamentos huérfanos y el asociacionismo. 

Un elemento fundamental en el trabajo de FEDER ha sido la internacionalización (Bañón y Fornieles, 2013). En este sentido, he de decir que durante 2014 hemos considerado que el modelo de trabajo del OBSER podría proyectarse hacia los países iberoamericanos no sólo para trasladar experiencias propias, sino también para aprender de lo realizado en esos países. La reciente puesta en marcha de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (ALIBER) en octubre de 2013 en Totana (Murcia) permite generar un entorno de colaboración que el Observatorio no puede desaprovechar. El impacto de las asociaciones de personas con EPF en Iberoamérica está propuesto como primer tema de investigación. El Inter-OBSER puede ser una realidad en los próximos meses.