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  • Más de 40 asociaciones de enfermedades poco frecuentes han tomado parte este fin de semana en la Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Un encuentro que se ha caracterizado por «la participación activa de nuestras entidades y la ilusión tanto por aprender como por dar solidez a un movimiento que a día de hoy suma 329 organizaciones dentro de la Federación» explica su Presidente, Juan Carrión.

    En suma, «la séptima edición de esta escuela ha permitido que toda la familia FEDER se reencuentre, adquiera nuevas habilidades y nos permita comenzar a definir, conjuntamente, la que será la hoja de ruta de la Federación durante el próximo año» ha adelantado Carrión, quien ha querido agradecer «toda la participación de la que hemos disfrutado este año, convirtiendo esta edición en una de las más participativas y enriquecedoras de nuestra escuela».

    A través de esta cita, que se ha podido seguir a través de las redes sociales bajo el hashtag #EscuelaER, «hemos podido formar, por un lado, a miembros de las juntas directivas de las entidades que nos acompañan así como a los profesionales que en ellas trabajan dando servicio directo a nuestras familias» resume Carrión.

    Con esta premisa, el programa ha intentado cubrir las inquietudes de todo el tejido asociativo adaptando sus diferentes módulos relativos a atención directa, administración de proyectos, análisis político-sociosanitario, comunicación estratégica, captación de fondos, gestión de cambio e investigación social, tanto nacional como internacional.

    FEDER y CREER han contado con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD, Novartis y Pfizer para conformar la séptima edición de este encuentro cuya esencia ha resididio siempre «en potenciar al máximo la capacidad de acción de las organizaciones» recuerda Juan Carrión, quien ha querido «reconocer, con especial atención, el papel que han jugado los colaboradores de esta edición, permitiéndonos llegar a más personas y consolidando los valores de nuestra escuela». Escuela que, en suma, a lo largo de los seis últimos años este encuentro ha profesionalizado la labor de más de 400 personas.

    «La formación ha de ser una constante»

    FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones más potentes tanto a nivel nacional como internacional. De hecho, recientemente 10 nuevas entidades se han adherido a su camino y, sólo en los últimos cuatro años, más de 100 asociaciones se han sumado a la Federación, que en la actualidad representa a 329 organizaciones y más de 760 patologías.

    A ellas también se suman «las organizaciones que nos acompañan desde nuestros inicios –añade Alba Ancochea, Directora de FEDER- quienes, de forma paralela, han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento».

    Su trayectoria es «un ejemplo de hacia dónde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER», por eso, «se torna especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo sólido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones históricas como de aquellas que aún no cuentan con una larga trayectoria pero sí con un trabajo ejemplar».

    «Ante el crecimiento que estamos experimentando, no sólo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro país, necesitamos más que nunca profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia común», recuerda Juan Carrión, Presidente de FEDER.

    «Los retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos» explica Carrión, ya que «la formación ha de ser siempre una constante». Por eso, « hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio útil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendrían tan fácil acceso».

    10/10/2016.