Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar nuestras condolencias por el fallecimiento del Dr. Manuel Hens Pérez.

El Dr. Hens dedicó gran parte de su vida al conocimiento y el abordaje de las enfermedades raras, siendo Jefe de Servicio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de Madrid.

Cabe destacar el compromiso del Dr. Hens con el colectivo, reflejado en su participación como miembro del Comité Asesor de FEDER desde su formación en 2013. A través de este Comité colaboró, de manera altruista, en posicionamientos de la organización para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, siempre dispuesto a ayudar desde su formación y conocimiento.

Asimismo, es resaltable su colaboración con el Servicio de Información y Orientación de la Federación, a través del cual atendió de manera activa consultas de personas afectadas, familias, asociaciones y profesionales.

Pero sin duda alguna, queremos destacar su trabajo para agilizar el diagnóstico a través del programa de casos sin diagnóstico del IIER mediante el convenio con la Federación.

Lamentamos profundamente su fallecimiento y hacemos llegar nuestras condolencias a su familia, compañeros y amigos.