El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas, destacando Cataluña como la Comunidad Autónoma con más centros participantes.

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) tienen como objetivo principal proveer el marco de rutas sanitarias para pacientes de Enfermedades Raras a través de un alto nivel de especialización integrada. Consiste, en definitiva, en proveer a los profesionales sanitarios de las herramientas y las guías adecuadas a través de estas Redes, por lo que resulta esencial que los centros españoles (CSUR) participen de las mismas.

Más información en la página del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

 

Redes Europeas de Referencia

Coordinador

Número de centros participantes

Centros españoles

CCAA

ERN de síndromes genéticos con riesgo tumoral (ERN GENTURIS) Prof. Nicoline Hoogerbrugge Radboud University Medical Center Nijmegen 23 Hospital Universitari Germans Trias i Pujol y ICO Badalona Cataluña
Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
ERN de cánceres raros en adultos (EURACAN) Professor Jean-Yves Blay Centre Léon Bérard 65 Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío Andalucía
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Cataluña
ICO L´Hospitalet y Hospital Universitari de Bellvitge Cataluña
ERN de cáncer pediátrico (hemato-oncológico) (PaedCan-ERN) Professor Ruth Ladenstein St. Anna Kinderspital & St. Anna Kinderkrebsforschung 57 Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío Andalucía
Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
Hospital Universitario y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana
ERN de enfermedades hematológicas raras (EuroBloodNet) Professor Pierre Fenaux Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis 66 Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
ERN de inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras (RITA) Professor Andrew Cant The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust 24 Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
ERN de enfermedades endocrinas raras (Endo-ERN) Professor Alberto M. Pereira
Leiden University Medical Center
69 Hospital de Sant Joan de Déu  Cataluña
Hospital Universitari Vall d'Hebron  Cataluña
Hospital Universitario de Cruces País Vasco
ERN de trastornos metabólicos hereditarios raros (MetabERN) Professor Maurizio Scarpa Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken 68 Complexo Hospitalario Universitario de Santiago Galicia
Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid
Hospital Universitario de Cruces País Vasco
ERN de epilepsias complejas y raras (EpiCARE) Professor Helen Cross Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust 28 Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
Hospital del Mar Cataluña
Hospital Universitario y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana
ERN de enfermedades neurológicas raras (ERN-RND) Dr Holm Graessner Universitätsklinikum Tübingen 31 Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
ERN de enfermedades neuromusculares raras (EURO-NMD) Professor Kate Bushby The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust 60 Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío Andalucía
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Cataluña
Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
Hospital Universitario y Politécnico La Fe Comunidad Valenciana
ERN de enfermedades oftalmológicas raras (ERN-EYE) Professor Hélène Dollfus Hôpitaux Universitaires de Strasbourg 30    
ERN de anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras (CRANIO) Professor Irene Mathijssen Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 29 Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid
Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
ERN de enfermedades dermatológicas raras y no diagnosticadas (ERN-Skin) Professor Christine Bodemer Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades 53 Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
ERN de enfermedades óseas raras (BOND) Dr Luca Sangiori  Rizzoli Orthopaedic Institute, Bologna, Italy 38    
ERN de enfermedades de tejido conectivo y musculoesqueléticas raras (ReCONNET) Professor Marta Mosca AOU Pisan 25    
ERN de enfermedades renales raras (ERKNet) Professor Franz Schaefer Universitätsklinikum Heidelberg, Germany 37 Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
ERN de anomalías hereditarias y congénitas raras (ERNICA) Professor Rene Wijnen Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 20    
ERN de malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras (ITHACA) Professor Jill Clayton-Smith Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust 36    
ERN de enfermedades hepáticas raras (RARE-LIVER) Professor David Jones The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust 28 Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Cataluña
Hospital Universitario La Paz Madrid
ERN de trasplante infantil (TRANSCHILD) Dr Manuel López Santamaría Hospital Universitario La Paz 17 Hospital Universitario La Paz Madrid
ERN de enfermedades cardiacas poco comunes y raras (GUARD-HEART) Professor Arthur Wilde Academic Medical Center Amsterdam 24 Hospital de Sant Joan de Déu Cataluña
Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda Madrid
Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca Murcia
ERN de enfermedades respiratorias raras (ERN LUNG) Professor Thomas O.F. Wagner Universitätsklinikum Frankfurt 58 Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Cataluña
Hospital Universitari Vall d'Hebron Cataluña
Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid
ERN de enfermedades vasculares multisistémicas raras (VASCERN) Professor Guillaume Jondeau Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bichat 31    
ERN de enfermedades urogenitales raras y complejas (ERN eUROGEN) Professor Christopher Chapple Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust 29