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    Actualidad Asociaciones

    La Fundación Atrofia Muscular Espinal ( FundAME) organiza los días 6 y 7 de mayo sus Jornadas de Familias y Especialistas 2017. El evento, que suma con este su 13º año se enmarca dentro de una noticia que llena de ilusión a todo el colectivo: una comunidad empieza a acceder a un primer tratamiento...
    El viernes 21 de abril la Fundación Ana Carolina Díez Mahou organiza un concierto benéfico con el fin de recaudar fondos para la actuación. El evento contará con la actuación en directo del grupo de rock: “Tomorrow at Six” y tendrá lugar en la Sala Copérnico de Madrid Todos aquellos que...
    Más de ochocientas personas arroparon el 24 de marzo por la noche a la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en el acto que se celebró en la plaza del Ayuntamiento de Mula, para dar lectura al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, jornada que se conmemora el...
    La Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), organiza su XXII Congreso bajo el lema “Al abordaje”. El evento tendrá lugar el fin de semana del 31 al 2 de abril y constituye un punto de encuentro para personas con esta patología, sus familiares, médicos especialistas y psicólogos. La...
    La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, celebra el 31 de marzo la conferencia “Resultados del estudio de caracterización fenotípica y genotípica de pacientes con SQM y SQM asociado...
    Un millar de platos de jamón con su correspondiente bebida se han servido en el I Corte Solidario de Jamón que se ha celebrado hoy en Totana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La actividad ,organizada...
      La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos...
    La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) organiza, junto con el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) el Hospital la Paz de Madrid ,el Hospital Carlos III y el Hospital Cantoblanco la I Jornada del Día Mundial de las Lipodistrofias. La cita tendrá lugar el 31...

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