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    Actualidad Asociaciones

      La asociación D’genes, a través de su delegación comarcal en el Noroeste de Murcia, va a realizar el próximo viernes 24 de febrero en la Casa de la Cultura de Cehegín la ‘I Jornada Convivir con una enfermedad rara’, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que...
      "La Investigación es nuestra Esperanza" es el lema que ha adoptado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) este 2017, para lograr acercar su problemática a la sociedad con motivo de la celebración el próximo...
        El 24 de febrero se celebran un año más las jornadas interdisciplinares en Enfermedades Raras en el salón de Grados de la Universidad de Málaga. Estos últimos años, desde que se lo propuso la asociación PxE, su equipo médico y sobretodo el Doctor Pedro Valdivielso han celebrado...
      La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. El evento tendrá lugar el 16 de marzo y las inscripciones pueden realizarse de manera gratuita...
      Muchas personas padecemos Enfermedades Raras, en España, somos 3.500.000 de afectados. Nuestras vidas no son fáciles, ya que en muchas patologías, no se conocen su etiología y en muchas otras sólo tenemos tratamientos paliativos, que no curativos. Debido a esto, este año se reivindica la...
    El 25 de febrero de 2017 se celebrará el Taller de Familias de Niños con hemofilia “Nos conocemos, nos ayudamos, nos comprendemos” en el Centro de Mayores Virgen de Begoña (situado en la Calle Virgen de Aránzazu, 16 – Al lado de la asociación-), a partir de las 11.00 h y hasta la 13.00 h. Es...
      La Asociación Conquistando Escalones, participará el próximo fin de semana en el multitudinario Mercado Medieval de Vila-real. Por primera vez, el Ayuntamiento de la ciudad, da espacio en dicho mercado a las ONG, las cuales, de forma gratuita podremos poner nuestros stands en la Plaza Bayarri,...
    El sábado 4 de marzo a partir de las 16h, la asociación MEF2C celebrará un festival benéfico para conmemorar el día de mundial de las enfermedades raras, dar visibilidad al Síndrome MEF2C y recaudar fondos para su investigación. Para ello han organizado toda una tarde dedicada a los más pequeños...

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