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    Actualidad Asociaciones

    El presidente de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA), Juan Antúnez Sánchez, es el autor de la novela “Once rosas rojas y una amarilla”. Los fondos recaudados con la venta de este libro serán destinados a un proyecto de investigación sobre Ataxia, que desarrolla la Fundación...
    El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el Síndrome de Prader Willi (SPW). El ensayo clínico evaluará en pacientes adultos...
    La III Carrera solidaria contra las Enfermedades Raras se celebrará el próximo 13 de agosto en el municipio jienense de Mures. Los fondos recaudados a través del evento deportivo irán destinados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que lucha por mejorar la calidad...
    La Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (PXE España) participó en el curso de verano "Enfermedades Raras: los ángeles de la medicina personalizada" de la Universidad de Málaga (UMA) del 14 de julio, en el que diferentes especialistas hablaron sobre estas patología y del...
    Un total de 105 personas contactaron con la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) durante el primer semestre de 2017 para solicitar información sobre este Síndrome. La entidad agradece la confianza depositada por parte de la ciudadanía. Algunas de las misiones de AESIP son las de informar,...
    La Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi (ACSPW) ha presentado la Memoria de Actividades del Primer Semestre de 2017, integrada por un conjunto de eventos lúdicos y talleres de psicología para las personas que conviven con esta enfermedad y para sus familiares, con el propósito de...
    El plazo de inscripción de presentación de solicitudes para el Programa de Becas de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado finaliza el 25 de julio. Las categorías son las siguentes: Rotación clínica para profesionales médicos y de enfermería: 4ª Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación...
    El V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en Madrid y está dirigido a pacientes, familiares, personal sanitario y a cualquier persona que esté interesada en indagar...

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