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    La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario y...
    La localidad canaria Granadilla de Abona, acogerá la IX edición de sus Jornadas en Enfermedades Raras, convirtiéndose de nuevo en el foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías. El evento, que supone un punto de encuentro para los afectados en la zona, contará con la presencia...
    Queda menos de una semana para la VIII Carrera por la Esperanza que celebramos en Madrid el 26 marzo, ¡te esperamos! Se trata de una de las pruebas deportivas más justificadas de la temporada. En este marco, sorteamos una camiseta firmada por jugadores del Real Madrid y otra por Rafa Nadal. La...
    El día 2 de abril, la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco, celebra el III Ibilaldi Solidario en colaboración con el Colegio Askartza Claret. Esta marcha, que tiene como fin hacer visibles las Enfermedades Raras, cuenta con un recorrido de 5 kilómetros,...
    FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de este acto, la delegación busca trasladar sus prioridades en materia de investigación a la Administración, que estará representada por Jesús Sánchez...
    Celebramos junto a la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y al Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI) la “I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)”. El evento, que tendrá lugar...
    Tras el éxito de su primera edición, el Hotel Monumento San Francisco de Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin pondrá el foco en la investigación, como cierre de la campaña...
    El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un acto en...

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