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        El domingo 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la que estaremos representados por nuestro presidente, Juan Carrión, y por Rosa Sánchez de Vega, la que fuera presidenta de nuestra Federación entre...
    Sabemos que detrás de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran  pacientes, familiares y profesionales. Más de tres millones de personas que no se rinden en la búsqueda de un diagnóstico, de una cura o de unas mejores condiciones de vida. Por eso, desde Feder seguimos...
    El proyecto 'Asume un reto poco frecuente' que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa junto a Sanofi Genzyme ha triplicado el número de jóvenes implicados en el segundo trimestre escolar frente al anterior. La iniciativa ha llegado así a 3.560 alumnos y alumnas de los últimos...

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    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose...

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    El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A través de esta sinergia, el proyecto 'Asume un reto poco frecuente' de la organización ha llegado a un total de 7 centros...
    Señalamos la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hicimos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, desarrolló ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen...
      El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones»...
    El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios de toda España. El plazo de inscripción se extiende hasta el 30 de junio. Posible gracias a Johnson&Johnson...

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