Hoy se ha presentado en el Senado de España ‘FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo’, una obra que busca trasladar la importancia y el valor de asociarse como principal herramienta para la participación ciudadana dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. Esta cita ha contado con la intervención del Excmo. Sr. D. Pío García Escudero, Presidente del Senado, junto con los autores de la obra: D. Juan Carrión Tudela, Dña. Luján Echandi García Herrera y D. Enrique Pastor Seller, entre los que también se encuentra D. Antonio M. Bañón Hernández.

Además, la presentación también ha contado con el apoyo y la participación de D. Fernando Royo Gómez, Presidente de la Fundación Genzyme, D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y Dña. Fide Mirón, Secretaria de la Junta Directiva de FEDER.

Como resultado, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha querido agradecer al “Excmo. Sr. D. Pío García Escudero al acompañarnos en este día tan especial a la par que destacar el apoyo que hemos recibido por parte del Senado en nuestro trabajo durante estos años”. Asimismo, no ha olvidado “el firme compromiso de D. Fernando Royo y la Fundación Genzyme” así como “a los autores que han puesto su alma en esta publicación”.

Una obra que resume “un viaje que, aunque duro, está siendo realmente gratificante” ya que “la federación ha ido fortaleciendo su modelo de trabajo apostando por acciones e intervenciones basadas en la internacionalización, la formación constante y el análisis de la realidad”. ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’ demuestra, a través de un análisis histórico, cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.

En esta línea, D. Fernando Royo ha explicado que “durante las últimas dos décadas, las asociaciones han multiplicado su influencia en la propia sociedad a la que pertenecen y representan. En el ámbito sanitario, los pacientes y sus familiares han pasado de ser meros “sujetos pasivos” a protagonistas gracias a su esfuerzo”. Una perseverancia a través de la cual, “además de convivir con las consecuencias de su enfermedad, han querido ayudar y allanar el camino a los demás”, ha concluido el Presidente de la Fundación Genzyme.

Por su parte, D. Enrique Pastor ha sido el encargado de contextualizar el trabajo de FEDER “como movimiento asociativo y su importante papel en la Sociedad del Bienestar actual”. Análogamente, como Vicepresidente del Consejo General de Trabajo Social en España ha destacado las virtudes que la federación representa en este sentido, como “la lucha por los derechos de las personas con ER y sus familias y el impulso del Trabajo Social como profesión vertebradora de su estructura organizativa y técnica”.

Dña. Luján Echandi García Herrera, Responsable del Departamento de Gestión Asociativa de FEDER y co-autora del libro, ha explicado que se trata de “la crónica de un viaje único, un paseo por la historia de FEDER desde su fundación hasta nuestros días. 15 años de historia reconstruidos basándonos en nuestras entidades, sus necesidades sociosanitarias y sus recursos humanos y económicos”. Todo ello con el objetivo de “seguir impulsando líneas de acción y servicios, empoderando de forma real y comprometida al movimiento asociativo”.

El Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) ha querido destacar que desde el primer momento han apoyado incondicionalmente las iniciativas de FEDER.
Pérez Fernández también ha querido destacar que “el nacimiento y consolidación de la federación ha supuesto un enorme acierto por dos motivos: agrupar un buen número de asociaciones, facilitando la coordinación de actuaciones, y disponer de una sola voz, afianzando la nitidez y coherencia de las demandas del colectivo”.

El objetivo de FEDER es “alzar la voz y llamar la atención de la administración para conseguir una sanidad universal. Por eso, trabajar por las ER es trabajar por toda la sociedad y ese trabajo se lo debemos, en gran parte, a la fuerza del movimiento asociativo”, ha querido subrayar Fide Mirón.

El cierre de este encuentro ha venido con las declaraciones concluyentes de Carrión, quien ha matizado que “en este camino no estamos solos, contamos a nuestro lado con personas, familias, entidades y administraciones que han querido formar parte de este movimiento extraordinario. Gracias por ser nuestra esperanza”.

Este libro y presentación han sido "posibles gracias a la Fundación Genzyme, gracias a su firme compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes", ha acentuado el Presidente de FEDER. Además, esta iniciativa tampoco habría sido posible sin la implicación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Observatorio de Enfermedades Raras y el Grupo Ecco de Estudios Críticos sobre la Comunicación.