Tu navegador no soporta Javascript (Google Analytics)
  • lctube.com
  • Top
    Somos la voz de más de 3 millones de personas en España

    Accesibilidad

    Publicaciones

    Publicaciones

    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han editado una guía que explica a los investigadores de una manera sencilla cómo desarrollar medicamentos huérfanos para enfermedades raras. La publicación...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas...
    La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’. Este Plan cuenta con 8 líneas estratégicas en las que se incide en la mejora de la prevención de estas...

    Leer más: Plan de ER 2016-2020 de la Com. de Madrid

    FEDER presenta un informe de logros a través de la tercera edición de su revista ‘conocER’. La publicación concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad. «Contra la descentralización, hemos conseguido representar...
      Un grupo formado por 14 autores procedentes de distintas disciplinas han lanzado el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en lengua española, que nace con el objetivo de “responder a las inquietudes éticas que la investigación...
    ¡Descarga aquí la memoria completa! La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta su Memoria de Actividades del 2015 bajo la línea ‘conocER’. Entre los frutos recogidos en este informe, destacan los 37 nuevos socios que se han adherido a la organización durante esta anualidad,...
    “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva” A través de esta obra se busca trasladar la importancia y...
    La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, la Consejería de Educación y Empleo y la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura han presentado el ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en...

    Boletín

    
    Suscríbase a nuestro boletín
    Reciba de nuestra asociación:



    Calendario de Eventos

    Marzo 2017
    L M X J V S D
    27 28 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 31 1 2

    Nuestros amigos

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar