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Federación española de enfermedades raras

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  1. Promovemos la autonomía del tejido asociativo

    … y participativo. Compartir conocimientos a las asociaciones. Especializar y profesionalizar los … Promover que las entidades puedan ofrecer recursos a sus socios a través de nuestra organización. … Conoce nuestros fondos de ayuda generales …

  2. Capacitamos

    … asociativo (Junta Directiva, trabajadores, voluntarios y socios) ¿Cómo lo hacemos? A través de acciones formativas especializadas y enfocadas a las necesidades de nuestros socios. Escuela … Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras: 100 horas. …

  3. El sueño de una bailarina, la historia de Valeria

    … afectando a nivel económico ya que participamos en muchas Asociaciones, algunas ayudan en los tratamientos de las … Asociación AEREI nos ha ayudado mucho con apoyo entre los socios y de la Presidenta, las familias que tienen … muy parecidas a la nuestra nos entienden mejor que incluso nuestros propios familiares. Hemos creado una pequeña gran …

  4. La investigacion es nuestra esperanza

    … siempre han mantenido un contacto virtual con sus socios, repartidos por todo el territorio español y con una … por la pandemia no les ha trastocado la manera de prestar nuestros servicios, ya que la atención ha sido siempre a … el empuje de esta alianza: MSAUI es un consorcio mundial de asociaciones benéficas unidas en su dedicación a la lucha …

  5. Testimonio: Retrospectiva de una década

    … entre muchos otros proyectos. He colaborado con otras asociaciones que también representaban enfermedades poco frecuentes, o con la de diabetes de la que somos socios por parte de mi hija mayor. He ayudado a la creación … horarios escolares con las citas médicas y los trabajos nuestros lo máximo posible (tarea más difícil y …