Sabías qué?Sofia

  • Más de un 42% no disponen de tratamiento o es inadecuado

  • Empobrecimiento de la economía familiar a causa de los costosos tratamientos

  • La media de diagnóstico es de 5 años, pero para 1 de cada 5 pueden trascurrir más de 10 años.

  • El 36% de los afectados tienen una cobertura en la medicación escasa o nula.

Tu colaboración es fundamental, cada día conocemos más familias que necesitan de tu ayuda para poder afrontar su enfermedad, encontrar un diagnóstico, una segunda opinión médica, eliminar los sentimientos de soledad, y malestar porque nadie conoce lo que les ocurre ni su enfermedad.

Tu ayuda nos permitirá que sigamos manteniendo y podamos ampliar los proyectos y servicios que tenemos para mejorar la calidad de vida de las familias con una enfermedad rara.

Gracias a tu generosidad, también podremos ampliar todas las campañas de sensibilización dirigidas a la población en general para que conozca la situación real de las enfermedades raras, y información específica para el personal socio-sanitario y de este modo reducir el tiempo de diagnóstico y evitar que los afectados por una enfermedad rara tengan que hacer infinidad de visitas a diferentes especialistas hasta que encuentran el nombre de su enfermedad.

  • Con 30€ ponemos en contacto a una familia con un especialista médico de nuestra red de contactos para que le pueda ayudar y asesorar en sus dudas concretas sobre su enfermedad.
  • Existen afectados que su enfermedad les impide desplazarse, con 50€ un afectado de este tipo recibirá una visita domiciliaria por un psicólogo.
  • Con 75€ buscamos adaptaciones tanto orto-protésicas, de movilidad, prestaciones, etc…. según el grado de discapacidad y dependencia y su comunidad autónoma.
  • Con 120€ gestionamos una reclamación, recurso, o solicitud médica ante la administración pública.
  • Con 200€ negociamos con las comunidades autónomas la autorización de medicamentos compasivos para un paciente.
  • Con 500€ durante medio año llevamos un control del registro de enfermedades raras a nivel nacional, nutrido por los autonómicos, para que se cumpla la ley de protección de datos en estos casos.

Elige la forma más cómoda y haznos llegar tu ayuda. En nombre de las familias con una enfermedad rara, ¡muchas gracias!

- Con tarjeta de crédito pulsando el siguiente boton:

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- Nosotros nos encargamos de gestionar tu donación, rellena nuestro formulario Online.

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