Todos somos iguales, todos somos diferentes, educar en Enfermedades Raras, una materia de todos

Yann Le Cam Visita FEDER

El día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se colocarán mesas informativas en Donostia y Zumarraga, en hospitales, centros comerciales y en el centro de la ciudad de Donostia – San Sebastián. Por otro lado, se ha realizado una declaración institucional por el Parlamento Vasco, EUDEL y otras entidades para que se sumen y apoyen las 14 propuestas de FEDER para este año 2014 y se ha pedido la implicación de los centros educativos vascos para que desarrollen alguna actividad que promueva la sensibilización y visibilización de las ER.

Además a lo largo de este año 2014, la delegación de FEDER en Euskadi, desarrollará diferentes actividades de sensibilización, con talleres para los más pequeños haciéndolas coincidir con las fiestas de los municipios, así como  Formación al Voluntariado, seminarios, Jornadas en Enfermedades poco Frecuentes dirigidos para las personas afectadas, las familias así como para los profesionales relacionados con las mismas durante los meses de abril, junio y octubre. También se quiere con el apoyo del Ayuntamiento y la Diputación de Gipuzkoa consolidar el grupo de autoapoyo y apoyo psicológico que ya se viene desarrollando desde el 2013 de manera intermitente.

Este 2014, desde la delegación de FEDER en Euskadi, se continuará en la misma línea de trabajo y con el objetivo de acercar y educar a los ciudadanos vascos en el conocimiento de estas patologías despertar  el interés de los investigadores, profesionales sanitarios e industria para lo que se han organizado diferentes actividades.

Ya se han comenzado los actos conmemorativos de la campaña de este año, con la celebración el pasado día 15 de Febrero en Bilbao, el acto “Todos Somos Raros, todos somos únicos” y donde se presentaron videojuegos adaptados acompañados de varias actuaciones musicales y que promocionaba el Telemaraton que se celebrará en TVE el próximo 2 de marzo con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Raras y fomentar el asociacionismo. El movimiento solidario “Todos somos raros, todos somos únicos”, dará por finalizado el Año de las Enfermedades raras.

El 22 De Febrero se celebraron las III Jornadas Científicas sobre Enfermedades Raras en Euskadi en AlhóndigaBilbao, siendo un éxito de asistencia y de satisfacción por parte de las personas asistentes. En esta Jornada, se trataron temas como la investigación en Enfermedades Raras, las relaciones entre hermanos cuando existe una patología minoritaria, la influencia de las Redes Sociales y las nuevas tecnologías, entre otros.

El apoyo de la UPV/EHU

El equipo de investigación INKLUNI del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la UPV/EHU, dirigido por Javier Monzón, trabaja en general en la mejora del tratamiento de la diversidad en la sociedad y en la búsqueda de una escuela inclusiva; y, en concreto, en la problemática derivada de la escolarización del alumnado con enfermedades raras. En este sentido, organizaron el seminario “La inclusión del alumnado con enfermedades raras. Abordaje interdisciplinar construyendo futuro” impartido en el marco de los Cursos de Verano de la UPV/EHU. Entre sus líneas de investigación se encuentran la definición de propuestas de innovación y mejora para caminar hacia una verdadera escuela inclusiva.

Apoyo de la Asociación Sport Mundi.

Sport Mundi, centra su actividad en organizar eventos deportivos y actividades educativas y formativas basadas en valores de solidaridad y justicia social, ha organizado a lo largo del año 2013 diversos eventos deportivos con el fin de recaudar fondos para proyectos solidarios. La recaudación obtenida en las actividades y diferentes pruebas organizadas en el 2013 se destinan a FEDER País Vasco y José María Olazabal, Presidente de Sport Mundi, hará entrega a FEDER del talón para los proyectos de Investigación. 

Más frecuentes de lo que te imaginas. 

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta. El 80% de ellas se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a las personas afectadas, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. 

Según estimaciones de Gobierno Vasco en Euskadi existen cerca de 40.000 personas afectadas de manera directa y más de 150.000 de manera indirecta, estimaciones que no se ajustan a la realidad ya que es muy difícil contabilizar a todas aquellas personas que aún no tienen diagnóstico debido a la complejidad del mismo. Estas patologías afectan a los/as pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Las personas afectadas se enfrentan a diario a diversas dificultades ante las que FEDER trabaja para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias. 

-    Falta de acceso al diagnóstico correcto

-    Falta de información

-    Falta de conocimiento científico

-    Problemas de integración social, escolar y laboral

-    Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud

-    Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado

-    Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado

 

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