Los pasados 27 y 28 de Noviembre, en el marco del proyecto de coordinadores de zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se celebró un encuentro con las asociaciones y familias que forman parte de GERNA. Además, se mantuvieron entrevistas con la administración autonómica de Navarra.

El 27 por la tarde, los representantes de FEDER tuvieron un encuentro con 16 personas de asociaciones de enfermedades poco frecuentes. Tras una breve presentación por parte de José María Casado, coordinador de zona de FEDER en Navarra, Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la federación, expuso qué es FEDER, la organización, su funcionamiento, objetivos y proyectos. De igual manera, agradeció a todos su presencia y apoyó el trabajo que José María está llevando a cabo en Navarra.

En este encuentro se habló brevemente de la Conferencia EUROPLAN II y a partir de esta exposición se abrió un espacio de participación muy activo e interesante. Las preguntas, respuestas e intercambios giraron en torno al diagnóstico, las relaciones entre Medicina de Atención Primaria y hospitalaria, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, la derivación y sus problemas, la labor de las asociaciones en la acogida, el apoyo mutuo, la lucha por los derechos, la importancia de la presencia en la sociedad y la inclusión educativa.

De igual manera, el día 28, se desarrollaron tres entrevistas entre las que se encuentra la llevada a cabo con la Directora de la Agencia de Navarra para la Autonomía de las Personas, Gemma Botín. De ella dependen temas como discapacidad, dependencia, voluntariado...

Durante la reunión se plantearon los problemas y necesidades de la valoración de la discapacidad, el apoyo a las asociaciones y la necesidad de llegar a un tratamiento integral de la persona que forzosamente pasa por una coordinación muy estrecha con los departamentos de educación y sanidad, entre otros.

Entre los compromisos acordados se encuentra la realización de una reunión inmediata con responsables de educación y salud, un encuentro con los responsables de GERNA, así como el compromiso de organizar unas jornadas de intercambio entre los profesionales de la administración y de las asociaciones.

El segundo encuentro llevado a cabo fue con Andrés Jiménez Abad, Jefe del Servicio de atención a la diversidad del Departamento de Educación, con el que se habló sobre la necesidad de llegar a acuerdos con Servicios Sociales y Atención Primaria.

Por su parte, transmitieron que su servicio ya estaba trabajando en el tema de la inclusión educativa y de los apoyos necesarios para llevarla a cabo. FEDER le presentó el proyecto "Las ER van al cole con Federito", un proyecto de inclusión educativa y valoraron la propuesta.

Para finalizar, el último encuentro tuvo lugar con la representante de Navarra en todo lo que hace referencia a enfermedades raras ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Durante la reunión se intercambian opiniones sobre conceptos como la visión integral de la persona desde los sanitarios, el concepto del gestor de casos que ubican en Atención primaria, la enfermera de referencia que sitúan en atención hospitalaria, la historia clínica, la derivación y los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Navarra está en una fase de experiencias piloto en todos estos temas y ven muy claro el encontrar la respuesta adecuada a estas necesidades.

Los compromisos adquiridos en esta reunión son organizar jornadas de formación para enfermería, pacientes y cuidadores de pacientes, así como valorar la realización de jornadas de formación con las asociaciones de madres y padres de los colegios y los profesores que lo demanden.