jornada de sensibilizacion

El pasado 21 de Noviembre, tuvo lugar la clausura de la Conferencia EUROPLAN II. A través de este acto se presentaron a la Administración las principales propuestas sobre las líneas de trabajo que deben seguirse para continuar en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

En concreto, tras finalizar la Conferencia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con representantes de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), transmitieron estas propuestas a las autoridades competentes en materia de enfermedades raras.

 

En este encuentro, Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), mostró la disposición del MSSSI por recoger dichas iniciativas dentro del marco de trabajo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER) recogiendo así las peticiones y mejoras que presentaron los 10 grupos de trabajo formados por 140 personas de distintos ámbitos, públicos y privados, relacionados con estas patologías.

 

Del mismo modo, desde la Subdirección General de Calidad y Cohesión del MSSSI se comprometieron a estudiar y valorar la posición de España en la Red Europea de Referencia en enfermedades raras, así como la creación de un organismo coordinador a nivel estatal sobre Medicamentos Huérfanos que asegure el acceso a estos tratamientos.

 

Además, tras la Conferencia, Paloma Casado reconoció la necesidad de facilitar la derivación a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) entre Comunidades Autónomas sin que suponga un coste para la comunidad que recibe al paciente, valorando las posibles vías para llevarlo a cabo

 

Durante más de tres meses, los grupos de trabajo han analizado los diez temas prioritarios en la atención social, sanitaria, educativa y laboral de los tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Comparando la situación que se vive en España con respecto a la actual en otros países de Europa, así como conociendo buenas prácticas y líneas de acción que puedan ser implementadas en nuestro país.

 

Esta Conferencia ha contado con el respaldo de EURORDIS, que ha querido estar presente a través de su presidente, Terkel Andersen; Yann Le Cam, director de la organización; y Simona Bellagambi, Asesora de EUROPLAN en EURORDIS.

 

“Esperamos que el trabajo llevado a cabo en esta Conferencia EUROPLAN II sirva para transmitir la urgente e imprescindible necesidad de que las enfermedades poco frecuente en España sean una prioridad social, creando líneas de acción concretas” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.