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    Día Mundial 2015

    Día Mundial 2015

    La Casa de Campo de Madrid ya había despertado horas antes del primer pistoletazo de salida. Las familias, amigos y runners ya comenzaban a llegar, la alegría ya se había contagiado, la música ya estaba recorriendo los kilómetros de la maratón y el ocio, la solidaridad y la ilusión ya habían...
    Cuenta cuentos, pinta caras y talleres, son algunas de las actividades que pudieron disfrutar los más pequeños de la casa el 15 de Marzo en la VI Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras que tendrá lugar en Madrid. Con la inmejorable compañía de la Fundación Theodora y sus...
    El pasado 26 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Paseo del Revellín de Ceuta. En él se instalaron dos stands informativos sobre las diferentes patologías con las que trabaja la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) de Ceuta, organizadora...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Club Escuela de Fútbol de Totana quiso aportar su grano de arena, donando a la Asociación de Enfermedades Raras D`Genes la totalidad de la recaudación del sábado 28 de febrero. Desde D´Genes quieren agradecer al presidente del Club Escuela...
    Se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia una campaña de reciclaje de móviles usados a beneficio de las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero. La campaña, desarrollada por la Universidad de...
    Accede al vídeo Descarga aquí las fotografías En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Así lo ha puesto de...
    Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de las familias con enfermedades poco frecuentes, es un orgullo estar hoy aquí, en el Senado de España, para celebrar unidos el Acto Oficial del Día Mundial. Un día con mucho significado para las 285 asociaciones que representamos,...
    B​uenos días, gracias a todos por acompañarnos hoy en el Senado de España para, como cada año, reunirnos y hablar de las enfermedades raras. En realidad, y como acabamos de escuchar, estamos hablando, más que de enfermedades, de personas, de familias. Estamos hablando de Andrés y de Álvaro,...

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