Estimados amigos:
¡Ya está aquí! Todo preparado para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Anotad la fecha: 28 de febrero de 2015, un día único para millones de personas únicas en todo el mundo.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya está preparándose para lo que será la Campaña de Sensibilización con más esperanza de la historia. Y lo vamos a conseguir gracias a tu ayuda.

A continuación os trasladamos toda la información sobre la Campaña:

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.


Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.


Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

¿A quién va dirigido el Día Mundial?

• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad

Objetivos de la Campaña

• Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

• Trasladar la importancia de la ACCIÓN demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.

• Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.

• Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

• Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

¿Cuándo?

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.

¿Dónde?

Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia. En nuestro país, la campaña se desarrollará por toda España, teniendo especial incidencia en las comunidades donde FEDER tiene delegación: Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco.