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La Casa de Campo de Madrid ya había despertado horas antes del primer pistoletazo de salida. Las familias, amigos y runners ya comenzaban a llegar, la alegría ya se había contagiado, la música ya estaba recorriendo los kilómetros de la maratón y el ocio, la solidaridad y la ilusión ya habían hecho acto de presencia.

En este contexto de esperanza y familiaridad se daban cita más de 4.000 personas, las mismas que con su apoyo ayudaron a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país. Así, arrancaba la VI Carrera por la Esperanza que la Federación Española de Enfermedades Raras había convocado de nuevo como principal acto de movilización por el Día Mundial de las patologías poco frecuentes, celebrado el 28 de febrero.

El evento, protagonizado por grandes y pequeños, comenzó con la carrera de adultos que, posteriormente, dio pie a las categorías infantiles. Además, todos los asistentes se vieron arropados por los más distinguidos del deporte: el atleta Jesús España, los brigadistas Victor Cerdá y Raúl Zurriaga y los jugadores de baloncesto Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro.

Por otro lado, entre pinturas y figuritas de papel, los niños también fueron protagonistas en esta jornada deportiva, de ocio y diversión. Con ellos, FEDEX, la Fundación ONCE, Ecoembes realizaron diversas actividades y talleres, cuentacuentos y pintacaras, así como actividades de sensibilización y yincanas lúdicas, sin olvidar que los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora animaron a todos en cada rincón, desde el principio hasta el final de la jornada. Así, no sólo el deporte fue el principal del evento, sino que el humor, el ocio, la diversión y, sobre todo, la solidaridad fueron los protagonistas en una cita tan especial como ésta. Dentro de estas actividades, la Asociación Iniciativas Solidarias Isekin realizó la venta solidaria de los cuentos “La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas” y La Federación de Asociaciones Sindicales (FASGA) colaboró con un punto de información.

Tampoco hay que olvidar que más allá de la cita atlética, muchos de los participantes se sumaron a la Campaña contra el Copago Confiscatorio y se presentó el proyecto “Diagnosticar no tiene que ser raro”, cuyo fin es poner de manifiesto las complicaciones que conllevan conseguir un análisis eficaz y precoz.

No obstante, la jornada no podía acabar de mejor manera. Varios afectados por enfermedades poco frecuentes dieron voz a la Declaración por el Día Mundial y al manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas patologías. Como punto y final, a través de una rifa solidaria que se había realizado durante toda la jornada, el Doctor Zito y la Doctora Zepi –Fundación Theodora- entregaron el balón de baloncesto firmado por Pau Gasol y la camiseta de la Federación Española de Baloncesto autografiada por todos sus jugadores del primer equipo.

De esta forma se cerraba la VI Carrera por la Esperanza donde la solidaridad, la ilusión y la diversión confluyeron en un acontecimiento único capaz de dar luz a los más de tres millones de personas que viven una enfermedad rara.

Esta carrera no habría sido posible sin la ayuda de la compañía Biofarmaceútica Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel, Fundación Theodora y Ecoembes y la participación de Imelsa.

"Desde FEDER, queremos agradecer de nuevo a todos los participantes y colaboradores que hicieron de la VI Carrera de la Esperanza un acontecimiento especial y único" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

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Fotografía por la Fundación Síndrome 5P.