La II Jornada Regional de Enfermedades Raras se celebró de la mano del Ayuntamiento de Molina junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital de la localidad y la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina De Segura (FEM).

La cita se celebra con motivo del Día Mundial de estas patologías. Todos los detalles han sido presentados hoy por Eduardo Contreras Linares, Alcalde de Molina de Segura, Juan Carrión, Presidente de FEDER, Pedro Hernández Jiménez, Director-Gerente del Hospital de Molina y Lola Vicente Quiles, Concejala de Salud Pública.

“Analizar el contexto actual de las enfermedades de baja prevalencia, tanto a nivel nacional como autonómico” es el objetivo de esta jornada, tal y como ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER. Por eso, “para realizar una fotografía completa y exhaustiva de nuestra realidad, este enclave se dota de expertos de todos los ámbitos relativos a las enfermedades poco frecuentes: científicos, médicos, psicólogos o administración, entre otros”.

“Alrededor de 80.000 murcianos conviven con alguna de estas patologías” ha subrayado Carrión. Es por ello que “se torna especialmente necesario analizar el estado de situación de estas patologías estudiando cada uno de los aspectos que nos afectan”.

La administración también se une al Día Mundial

Las II Jornada Regional de Enfermedades Raras de Murcia también cuenta con el apoyo de personalidades tanto del gobierno local como de la comunidad. Concretamente, Encarnación Guillén, Consejera de Sanidad de la Comunidad, Eduardo Contreras, Alcalde de Molina de Segura, y Juan José Cánovas, Alcalde de Totana, serán los encargados de trasladar a todos los asistentes la situación actual de las ER en la comunidad así como el papel que juega la administración en su abordaje.

En este sentido, hace tan sólo unos días, la Consejería de Sanidad de Murcia presentó la Monografía del Sistema de Información de ER (SIER) de la región. Gracias a ello, “podemos conocer con datos tangibles la realidad que nos ocupa, posibilitando medidas capaces de abordar de forma integral estas patologías”.

Durante esta cita, además, Guillén quiso adherirse públicamente al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. Así, junto con Carrión, quiso sumar su gesto de esperanza a quienes conviven con una ER.

Una fotografía completa de las ER

Este encuentro busca analizar el estado de situación de estas patologías, estudiando desde un primer momento las bases genéticas de las mismas así como la búsqueda de posibles tratamientos y su abordaje neurológico, algunas de las principales preocupaciones que afectan al colectivo.

Asimismo, esta jornada busca profundizar en los avances que se han producido hasta la fecha en la materia a la par que ahondar en los nuevos retos a los que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Para ello, el programa tampoco ha olvidado incluir los aspectos sociosanitarios de estas patologías.

Inscripción

Las personas con enfermedades poco frecuentes que deseen sumarse a este encuentro pueden hacerlo de forma gratuita junto con los más pequeños. Asimismo, los interesados deben realizar su inscripción bajo una cuota de 10 euros que incluye desayuno, comida, documentación, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para los más pequeños.

Para efectuarla, es preciso rellenar este formulario online o bien materializarla a través de la Concejalía de Salud Pública de la Concejalía de Salud Pública en el 968388520.