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    • Situamos la inclusión educativa de las personas con ER como una prioridad en Andalucía

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    La Fundación General de la Univeridad de Málaga (FGUMA) celebra del 11 al 14 de julio el curso de verano ‘Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada’. El plazo de inscripción se encuentra abierto hasta el 28 de junio. En este curso, más de 20 ponentes darán una visión integrada...
    Desde nuestra Delegación en Andalucía instamos a dar respuesta a las necesidades del alumnado con ER o que aún continúan sin diagnóstico para impulsar la inclusión en las aulas autonómicas. Para ello, apuestan principalmente por dotar de recursos humanos la atención asistencial en el contexto...
      La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía hasta el 14 de junio, tras la inauguración que tuvo lugar el 5 del mismo mes y en el que las familias con ER estaremos representadas por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de nuestra...
      El jueves 1 de junio, el Hospital Reina Sofía de Córdoba, acogió las II Jornadas de Terapias Avanzadas en Enfermedades Neurológicas, que buscaban ser un encuentro entre profesionales investigadores para compartir conocimientos, debatir los proyectos de investigación que están en marcha...
    El 29 de julio se celebrará en la localidad de Castell de Ferro la IV Carrera de Grupo S.C.A . Una prueba que en esta en edición ha unido deporte y solidaridad, con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras en su labor por la mejora de la calidad de vida personas que conviven...
      El apoyo de La Caixa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido ampliar la labor de sensiblización en enfermedades raras en los jóvenes de Andalucía. A través de esta sinergia, el proyecto 'Asume un reto poco frecuente' de la organización ha llegado a un total...
      La Consejería de Salud ha impulsado el primer curso de formación avanzada de cuidados paliativos pediátricos, uno de los primeros que se celebran a nivel nacional, según se ha informado hoy durante la reunión de la Comisión de Seguimiento de Cuidados Paliativos Pediátricos, integrada por...
      Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema...

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