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    • FEDER Madrid se reúne con sus asociaciones en el marco del Día Mundial

    • Sánchez Martos y Adrados se acercan a las prioridades de investigación en ER

    • FEDER Madrid, insta a la Comisión de Discapacidad a la coordinación en valoración de ER

    • Continuamos trabajando la formación de los valoradores de la discapacidad en Madrid

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    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 15 de febrero una reunión el movimiento asociativo madrileño de enfermedades poco frecuentes. María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, invitó a todas entidades de enfermedades raras que caminan...
    FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de este acto, la delegación busca trasladar sus prioridades en materia de investigación a la Administración, que estará representada por Jesús Sánchez...
     María Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid, instó a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad a lograr, a través de la coordinación y la formación, una valoración de la discapacidad en enfermedades raras que contemple todos los aspectos vinculados al diagnóstico. Así...
      La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario...
    La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, busca formar a los equipos...
      La película de animación ‘El Secreto de Amila’ llega a los cines de País Vasco y Madrid para acercar la realidad de las enfermedades raras a los más jóvenes de la mano del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A finales...
     Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, se inaugurará un Mercado Solidario en la Plaza de España de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Consejería de Sanidad de Madrid celebraron unas jornadas formativas dirigidas a profesionales del campo sanitario, donde médicos, pediatras y enfermería de Atención Primaria pudieron...

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