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      El próximo 25 de junio en Valentín (Murcia), Conquistando Escalones dará la bienvenida al verano con una carrera de colores, la '1ª Terracotta Colors Run', El evento tiene como objetivo conseguir beneficios para la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD1F...
    El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad, y Felipe Coello, Concejal de Salud y Deportes. La reunión tuvo «como motivo principal invitar al alcalde...
      Moratalla (Murcia) acogió los días 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento unía música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la labor que desempeñan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer....
      El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas sobre el trabajo que estamos desarrollando en nuestro país con el proyecto INNOvcare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de...
      La Consejería de Sanidad va a extender la formación en cuidados paliativos pediátricos a todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención a menores con el fin de fomentar su competencia en este ámbito y mejorar la coordinación con otros servicios asistenciales. La directora...
      La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su compromiso con  la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una patología...
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      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...

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