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Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, en el colegio, en la elección del trabajo futuro, durante el tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. De esta forma, las patologías poco frecuentes, pueden provocar estigmatización, aislamiento, exclusión social o discriminación laboral.

Se estima que el 76% de las personas con enfermedades poco frecuentes se han sentido discriminadas alguna vez a causa de su patología. Para frenar estas situaciones, FEDER promueve diferentes acciones para promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Objetivos:

- Evitar las situaciones de aislamiento y discriminación que sufren las familias con enfermedades poco frecuentes.
- Fomentar los aspectos positivos de la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes
- Potenciar la creatividad y la innovación como fórmula para frenar la estigmatización de las familias.

Principales acciones y actividades:

- Realización del concepto y el cuento de “Federito, el trébol de 4 hojas”: Realización de talleres, representaciones teatrales en torno a Federito.
- Publicación del libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad”

¿A quién va dirigido?

Asociaciones, personas con patologías poco frecuentes, familiares, Medios de comunicación, Sociedad Civil

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