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La Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen han desarrollado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo. A continuación os trasladamos toda la información relativa al proyecto.

¿Qué sucede en el contexto escolar? ¿Cual es la problemática que viven las familias con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo?

1. Desconocimiento en las Administraciones:

- Ausencia de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades socio-sanitarias de estos alumnos.

- Escasez de formación para el profesorado y problemas en la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.

2. Desconocimiento entre el profesorado:

- Problemas en la valoración de las necesidades educativas.
- Dificultades al interpretar sus conductas.
- Dificultades establecer relaciones de colaboración conlas familias.

3. Consecuencias entre el alumnado:

- Ausencia de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades sociosanitariasde estos alumnos.

- Escasez de formación para el profesorado y problemasen la toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.

¿En qué consiste el programa las ER van al cole?

Las Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.

Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde laprimera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.

El programa cuenta con:

- El voluntariado de más de 200 asociaciones de enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas en nuestra federación.

- La colaboración de los centros educativos y del profesorado, que realizan una actividad de sensibilizaciónen clase y amplían sus conocimientos sobre ER.

- El compromiso de las familias de los niños que han realizado esta actividad, que pueden dejar sus mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes.

¿En qué consiste la participación del centro escolar?

Los centros pueden participar en el programa en base a tres niveles:

NIVEL BÁSICO: Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales educativos impresos + Resultados de la participación en casa.

NIVEL INMERSIÓN: Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales educativos impresos + Resultados de la participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER por parte del docente.

NIVEL SOSTENIBLE: *Formación online para dinamizar la actividad por parte deldocente + Actividad dinamizada por el docente en el aula +Materiales educativos para descargar e imprimir + Resultados dela participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER (opcional).

* Los centros y educadores que desarrollen el nivel sostenible del programa, recibirán una acreditaciónde FEDER y una carta de agradecimiento por su implicación.
La cuarta edición del programa “Las ER van al cole” arranca con el inicio del curso escolar 2015-2016, y las actividades en centros tendrán lugar durante los meses de octubre, noviembre y diciembre de 2015.

Las inscripciones se realizarán de mayo a septiembre de 2015, hasta un total de 50centros y/o 3.000 escolares de toda España. Los colegios interesados que no entren en esta primera edición y que soliciten su preinscripción, tendrán prioridad en las siguientes ediciones previstas durante el curso.

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