La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de la Delegación de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha participado en un Consejo Informal de Ministros de Salud celebrado los días 20 y 21 en Malta, que preside actualmente el Consejo de la Unión Europea.

A través de este Consejo, FEDER ha tenido la oportunidad de representar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y transmitir así sus prioridades en materia de enfermedades raras. Prioridades que se han centrado en tres ejes centrales: «actualizar las recomendaciones orientadas a asesorar a los Estados Miembros y a la Comisión Europea sobre el abordaje de las ER, considerar las Redes Europeas de Referencia como una herramienta para las rutas de derivación y buscar fórmulas colaborativas que permitan integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la estructura de estas redes» explica Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

La primera de estas propuestas se basa en la necesidad de actualizar las recomendaciones impulsadas por la Comisión Europea en 2008. El objetivo de las mismas era crear una estrategia comunitaria global para apoyar a los Estados miembros a fin de dar reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación eficaces y eficientes a las enfermedades raras en Europa.

Dichas recomendaciones «se traducen en nuestro país con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y, más recientemente, con nuestra participación en 17 de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERNs) que se están conformando y que ya se planteaban entonces como respuesta ante la necesidad de acceso a la atención sanitaria de alta calidad en enfermedades raras» explica Ancochea.

Las ERNs como respuesta a los problemas de derivación e investigación

Las ERNs han adquirido un papel protagónico en este encuentro pudiendo establecerse y fijar los próximos pasos de este proyecto que, en palabras de Ancochea, pasa por «fijar y dejar claros los parámetros y las pautas sobre cómo accederán los pacientes a los recursos y beneficios de las ERNs».

A este respecto, los pacientes instan a «considerar las Redes Europeas de Referencia como una herramienta para las rutas de derivación, eliminando las barreras geográficas actuales a través de la creación de itinerarios clínicos a nivel continental».

De forma paralela, han puesto de manifiesto la necesidad de «buscar fórmulas colaborativas que permitan integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la estructura de estas redes nutriéndose de una base documental común relativa a estudios epidemiológicos, ensayos clínicos o estudios de prevalencia».

Investigación y acceso a medicamentos huérfanos

Junto a este encuentro informal donde se han dado cita las máximas autoridades de la Administración sanitaria de los países que integran la UE, también se han desarrollado dos jornadas de trabajo que han querido ahondar sobre el estado de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sobre el acceso a medicamentos huérfanos.

En ellas se han abordado las iniciativas actuales en materia de investigación, trasladado datos actuales de proyectos claves, tales como Orphanet o RD Action. Además, se ha contado con la presencia de representantes de principales proyectos europeos en materia investigadora, tales como Irene Norstedt, Jefa del Sector de Investigación en Salud de la Comisión Europea y Jaroslaw Waligora, (DG Sante. Comisión Europea).

En el marco de esta jornada se han presentado las líneas de trabajo que se quieren potenciar desde la Unión Europea, poniéndose de relieve: «la necesidad de potenciar las convocatorias de investigación colaborativas frente a las actuales competitivas».

Para ello,  y entre las principales conclusiones se ha destacado la importancia de «dar continuidad a los proyectos actuales, pero incorporando cambios en la fórmula de gestión de la financiación y dotando de un mayor protagonismo a los pacientes y a los países miembro». 

 

En este sentido, se ha trasladado que  «la excelencia no debe ser el único criterio de financiación si lo que buscamos es obtener la participación y datos de todos los países, que han de participar activamente promoviendo las políticas en enfermedades raras dentro de la Comisión Europea». Además se ha puesto de manifiesto la necesidad de que «la investigación y la asistencia han de generar un ciclo de retroalimentación continua, optimizando recursos y aprovechando las oportunidades que ofrecen las Redes Europeas de Referencia (ERNs)» explica Ancochea.

 

Última actualización: 22/03/2017.

 

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