El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan de Atención Integral para dar respuesta a las más de 150.000 personas que, estimativamente, conviven con alguna de estas patologías a nivel autonómico.

Sergio Barrera, Coordinador de Zona de FEDER en las Islas, ha puesto voz al movimiento subrayando la necesidad de «desarrollar un plan que extrapole el contenido de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a nivel autonómico, atendiendo a las particularidades de nuestra comunidad, condicionada por la situación geográfica».

A través de este plan, «se marcaría una hoja de ruta para mejorar la capacidad de respuesta del sistema canario a las necesidades de nuestras familias» añade Barrera. Respuesta que requiere «una atención integral por parte de todos los agentes implicados: administración, profesionales y expertos y pacientes» concreta.

El movimiento de pacientes canario viene incidiendo en esta necesidad desde hace años. Precisamente, en abril de este 2017, Barrera mantuvo una reunión con José Manuel Baltar, Consejero de Salud, para tratar esta prioridad. Además del Plan Integral de ER en Canarias, «durante la reunión propusimos también la creación de protocolos específicos para grupos de patologías, mejorar las derivaciones entre las unidades especializadas de las islas o la formación del personal sanitario» informa el Coordinador de FEDER.

Tras ella, nos «comprometimos a reunirnos un mes más tarde para ver la situación de los puntos tratados, una reunión que aún no ha tenido lugar», explica Barrera, quien subraya «la importancia de escuchar a los pacientes y de motivar la participación de nuestra comunidad en proyectos tan significativos para nosotros como EUROPLAN III».

En lo que va de año, Barrera y Germán López, miembro del Patronato de Fundación FEDER, han mantenido diferentes reuniones con la administración autonómica para poner sobre la mesa los derechos de los pacientes canarios con ER. Así, no sólo se han reunido con Baltar, sino también con Cristina Valido García, Consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda, a quien también presentaron la necesidad de impulsar este plan y el estado de situación de la discapacidad en la comunidad autónoma.

La investigación, fundamental en el plan

Junto a la necesidad de garantizar una atención sociosanitaria integral, la educación, la inclusión laboral o la investigación serían algunos de los puntos fundamentales que el movimiento canario de ER ha destacado a incluir en el plan. Precisamente, el último de ellos, la investigación, es la bandera de FEDER en este 2017.

Al igual que ocurre en resto del mapa español, «en Canarias las asociaciones de pacientes son un motor principal en el impulso de la investigación en ER». Y es que, en la actualidad, son muchas las asociaciones que promueven el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz.

De ahí que Barrera haya querido concluir destacando «la necesidad de adoptar medidas extraordinarias ante la gravedad, complejidad y especificidad de estas patologías, máxime en la comunidad canaria, donde la situación geografía supone un problema añadido».

Última actualización: 11/08/2017.