Testimonios

 

Testimonios

Convivir con una patología poco frecuente significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

A continuación os trasladamos las historias de muchas personas extraordinarias que han querido compartir con nosotros algunos momentos de su vida en su relación con la enfermedad o bien en su experiencia con FEDER.

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Además, si queréis conocer más testimonios de lucha y esperanza os invitamos a leer el libro "Enfermedades RARAS", Manual de Humanidad. Un libro para encontrar "las claves de la felicidad" de la mano de 29 personas con patologías poco frecuentes que nos narrán sus historias de superación. Podéis comprarlo en las principales librerías de España o bien a través del siguiente correo electrónico: comunicacion@enfermedades-raras.org

 

Testimonio

  1. Testimonios Pacientes
  2. Testimonios Beneficiarios
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Testimonio de Marta Fdez. de Gamboa, presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Testimonio de Marta Fdez. de Gamboa, presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari

Me presento mi nombre es Marta Fdez. De Gamboa soy la presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Cree en el 2003 esta asociación para ayudar  a más...

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Ana Belén, Quistes de Tarlov

Ana Belén, Quistes de Tarlov

Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a...

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Hipertensión intracraneal benigna

Hipertensión intracraneal benigna

Hola a tod@s! Tengo 33 años y hace 1 año y 11 meses que todo comenzó para mí. Tenía una vida normal y siempre que veía por televisión a gente...

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Testimonio Síndrome idic 15

Testimonio Síndrome idic 15

¿Cómo cambió la historia y el rumbo de nuestras vidas? Nuestra historia comienza en 1988 cuando nos conocemos ambos con 15 y 14 años. Surge una hermosa historia de amor...

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Testimonio Miastenia Gravis

Testimonio Miastenia Gravis

Mi nombre es Loli,tengo Miastenia Gravias, una enfermedad rara. Estuvieron tres años dándome largas, tratandome de loca y mandándome de médico en médico sin dar con mi diagnóstico. Prácticamente era un...

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Raquel Delgado Romero

Raquel Delgado Romero

Nos ha llegado esta foto de Raquel Delgado Romero. Muchas gracias por enviárnosla

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Testimonio Síndrome de Morsier

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Deseábamos tener familia, así que empezamos con muchos tratamientos para embarazarnos, pero no sucedía, después de varios intentos logramos uno, que sólo duro 5 meses de gestación y nuestro bebé...

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Testimonio Leucodistrofia Metacromática (LMD)

Testimonio Leucodistrofia Metacromática (LMD)

Tener una enfermedad de baja incidencia representa ser una persona rara, que a menudo los profesionales de la salud te miren con curiosidad, la gente te compadezca y te mire...

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Testimonio sobre la fiebre mediterránea familiar

Testimonio sobre la fiebre mediterránea familiar

Buenas noches, Tengo 33 años y hace 10 años fui diagnosticada como enferma de fiebre mediterránea familiar, lo que significa que llevo 10 años medicada pero realmente no ha sido...

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Testimonio "ER van al cole" Sandra Beltrán

Testimonio "ER van al cole" Sandra Beltrán

Con muchísima emoción, llena de alegría y gozo salí esta mañana de mi casa a lo que llame "mi obra del día". Le escribí un mensaje a mi esposo diciéndole que...

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Enfermedad de Sandhoff

Enfermedad de Sandhoff

Hola, en 2005 fui padre por segunda vez, tuve una niña guapisima,ANDREA, una niña muy buscada ya que, teníamos un niño de 5 años y nuestra alegría era inmensa,yo tenía...

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Charcot Marie Tooth

Charcot Marie Tooth

Hola a todos/as, soy una chica con Charcot Marie Tooth. Me gustaría subir un escrito que ya escribí hace un tiempo y en el cual he querido reflejar como me...

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Mi particular homenaje a las asociaciones

Mi particular homenaje a las asociaciones

Como madre de dos niñas con enfermedades crónicas, sé que somos capaces de olvidar muchas cosas malas y normalizar al máximo nuestras vidas, a pesar de que tengamos lógicamente altibajos...

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Síndrome de Guillain Barre

Síndrome de Guillain Barre

Hola, Mi nombre es Jose Francisco. Hace más de 18 años, cuando apenas tenía 22, me diagnosticaron el Síndrome de Guillain Barre. Con...

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¿Síndrome de Susac?

Quiero contarles q me tiene angustiado la falta de diagnostico comencé con picazón en el ojo izquierdo, dificultad en la vista, y me di cuenta cuando manejaba de noche. hasta...

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Síndrome de klipel-Trenaunay

Síndrome de klipel-Trenaunay

Tengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy...

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Cistitis intersticial

Cistitis intersticial

Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado un baño a lo largo...

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Para mí, FEDER es mi alma

Para mí, FEDER es mi alma

“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente  que produce malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y...

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...y mi vida cambió para siempre

...y mi vida cambió para siempre

Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta, ésta que yo elegí después...

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Síndrome de Susac

Síndrome de Susac

Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, Síndrome de Susac. Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía cerebral, retiniana y auditiva y...

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Pedro y yo

Pedro y yo

Hola amigos de Feder: Antes que nada felicitaros por el nuevo año y por esta iniciativa que me parece muy importante para los afectados de cualquier tipo de enfermedad ó rareza...

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Una esperanza para mi hija

Una esperanza para mi hija

Mi hija padece Arteritis de Takayasu, desde que tenía cuatro años. En estos momentos, está a punto de cumplir ocho años. Su enfermedad  ataca a sus arterias aorta y ramificaciones y...

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Síndrome de Williams

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), la calidad de vida es: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la...

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Injusticia

Injusticia

Llevo enferma tres años y en ese tiempo he tenido tiempo de sufrir más de una injusticia. La que voy a destacar es la que ahora me está dañando sobre...

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Síndrome de Ehlers Danlos

Síndrome de Ehlers Danlos

Cuando he recibido su mail me ha parecido una buena iniciativa, y creo que es importante que todos los afectados expongan su situación, que en muchos ocasiones pasa encubierta. Mi caso...

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Leucodistrofia

Leucodistrofia

Buenas noches. He esperado hasta esta hora para poder mandaros el mail y estar concentrada para contar  mi experiencia sobre la cantidad de injusticia que sufre una persona con una enfermedad...

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Distrofia de Conos

Distrofia de Conos

Os escribo desde  Barcelona, me llamo ana y tengo  4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en...

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Síndrome de Holt-Oram

Síndrome de Holt-Oram

  Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de vida...

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Conducir con Distrofia Muscular

Conducir con Distrofia Muscular

Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es una enfermedad progresiva muy poco...

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Sin control

Sin control

FALTA DE ACCESO A LOS MEDICAMENTOS Mi enfermedad se conoce como Síndrome del hombre rígido, y eso es exactamente lo que me ocurre. Voy caminando y me sorprende una rigidez extrema...

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Descoordinación

Descoordinación

DESCOORDINACIÓN ENTRE LOS PROFESIONALES SANITARIOS Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización,  mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando...

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Impacto social

Impacto social

IMPACTO SOCIAL Y PSICOLÓGICO La esclerodermia produce un daño en los vasos sanguíneos que lleva a un estrechamiento y endurecimiento de la piel. Los afectados reaccionan de manera extrema...

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Desinformación

Desinformación

FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD: DIAGNÓSTICO, CUIDADO Y TRATAMIENTO El próximo 15 de noviembre Mateo va a cumplir su primer año. A pesar de su corta vida ha pasado por...

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Escaso apoyo

Escaso apoyo

ESCASO APOYO ESCOLAR Y LABORAL “La leucodistrofia es un nombre genérico que agrupa a varios tipos de enfermedad que se caracterizan por la pérdida de la mielina. Esta sustancia es la...

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Luchar y luchar

Luchar y luchar

FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE EL MANEJO FÍSICO DEL PACIENTE Y SOBRE LOS DISPOSITIVOS DE AYUDAS SOCIALES Y SANITARIOS Ana Belén tiene 27 años y como cualquier joven de su edad espera...

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Sin esperanza

Sin esperanza

"Todo fue muy desesperanzador. Estos diagnósticos te causan gran impotencia porque te dejan sin esperanzas y sin poder hacer nada para curar la enfermedad. Tampoco sabes a lo...

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Muñeca de trapo

Muñeca de trapo

En el momento de escribir este testimonio, me encuentro en situación de desamparo por las leyes de la CE, por las de igualdad y respecto de libertad hacia mi persona. Mi...

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Giro de 180º

Giro de 180º

Me llamo Mónica, tengo 31 años y hace dos que fui diagnosticada del Síndrome de la Persona Rígida (también llamado Stiff Person, Stiff Man, Síndrome del Hombre Rígido…). Se trata...

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Cada cosa nueva que sé me angustia más

Cada cosa nueva que sé me angustia más

Hola, me llamo Raquel, están a punto de hacerme un transplante de cordón porque tengo una de las "conocidas" como enfermedad rara, Anemia de Fanconi. Con el agravante de una...

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Un ángel en el cielo: la historia de Marta

Un ángel en el cielo: la historia de Marta

El pasado dia 16 de diciembre de 2007 nos dejó nuestra preciosa niña, con solo 1 año y 15 dias. Nació con una enfermedad peroxisomal. Nuestra princesita nació el dia...

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Energía joven

Energía joven

Soy Marina. ¡Tengo 13 años y tengo Paraparesia Espástica Familias (PEF)! Vivo en Alemania. Hace once años, mi madre recibió el diagnostico de que yo sufría PEF. En aquel momento yo...

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Otro ángel en el cielo

Otro ángel en el cielo

Leyendo la historia de Marta he visto cómo pasaba por mi mente la historia de mi hija, a pesar de ser enfermedades diferentes me he sentido identificada en los sentimientos...

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Una alegria a diario

Una alegria a diario

Según parece, soy un triste caso único de una enfermedad sin -nombre,  que “baila” entre las especialidades digestiva, endocrino, y alergia.  Los médicos jamás han visto nadie con mi misma...

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Perdido otras el diagnóstico

Perdido otras el diagnóstico

Algunos niños Síndrome de Angelman no llegan a caminar, en mi caso yo tengo la suerte de que mi hija camina independientemente. Suelen ser hiperactivos, normalmente padecen convulsiones, desorden del sueño...

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¿Superviviente único?

¿Superviviente único?

Los médicos dicen que soy un caso de enfermedad única.Yo, modestamente, opino que soy “una superviviente única”. Dado que mi enfermedad evolucionó gradualmente me ha dado tiempo de superarme y...

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Uno de 50.000

Uno de 50.000

Somos padres de Anita María Valenzuela Riquelme y es nuestro segundo hijo. Ella nació luego de un embarazo complicado, con constante pérdida de líquido amniótico a partir del sexto mes de...

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El amor puro

El amor puro

Hace ya mas de tres años que frecuento esta asociación, primero buscando información y luego porque aun hoy sigue siendo un terreno que siento mío de manera entrañable. Realmente mi...

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¡Amo la vida!

¡Amo la vida!

JANETH PEÑALOZA SANCHEZ (PSICOLOGA EN SITUACION DE DISCAPACIDAD) Tengo una discapacidad de nacimiento llamada artogriposis múltiple, a mis 26 años he pasado por 10 procedimientos quirúrgicos diversos, puedo decir que he...

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Un corazón enorme

Un corazón enorme

Buenos días, mi nombre es Verónica y el motivo de mi carta es recibir información y posibles direcciones a donde poder acudir con mi hija para intentar encontrar una solución...

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Mi homenaje

Mi homenaje

Soy una de las madres (o uno de tantos padres) que lee vuestra Web para no sentirse sola o la única persona en el mundo que tuvo un hijo ó...

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Tener una ER es sentirse solo

Tener una ER es sentirse solo

Tengo un Chiari tipo I con una severa malformación de charnela y vértebras cervicales, siempre me he sentido sola e impotente. En mi caso tardaron 7 años en diagnosticarlo, durante...

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Mi día a día

Mi día a día

Estimados amigos: Mi nombre es María del carmen Choque, y como yo no se escribir será mi madre quien os cuente que es lo que hago, no solo ahora, con 30...

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Es difícil vivir con una ER

Es difícil vivir con una ER

Todo el mundo con su mejor intención te dicen que no te desesperes que algún día encontraran algún medicamento o alguna cura que pueda mitigar tus síntomas o que curen...

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Carta a una madre

Carta a una madre

La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan sólo 45 días, y como...

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¿Y el asma por sobrepeso?

¿Y el asma por sobrepeso?

CARTA A TODOS: Mi nombre es Gabriela Chilo, soy docente y pertenezco a la obra social de OSPLAD. A fines del año 2007 comencé a tener problemas para respirar, me quedaba...

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El sentimiento más puro

El sentimiento más puro

Hola a todos, he estado leyendo varios testimonios de padres afectados por “enfermedades raras” y no he podido dejar de llorar. Y es que aunque nosotros también estamos afectados por...

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Si yo lo creo, así es para mi

Si yo lo creo, así es para mi

Mi nombre es Nieves Bustos Cavilla (1956), hoy tengo 54 años, pero cuando tenía 30, el único síntoma era un cansancio poco normal para mí. A los 33 años comenzó...

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La razón de mi existencia

La razón de mi existencia

Ha sido la historia de Mencia la que me ha animado a contar la mia. Al igual que a ella, a mi niña le diagnosticaron en la ecografía de la...

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Cornelia de Lange

Me ha llenado de satisfacción poder leer el correo que me han enviado, porque creo que es la primera vez que me piden la opinión en cuanto a enfermedades raras. La...

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Miastenia Gravis

Hola yo tengo MIASTENIA GRAVIS, y nunca he sentido nada especial hacia mi persona, desde hace tres años puedo trabajar, y en el día a día realizo una actividad mas...

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Arnold Chiari

He sido tratada de depresiva, de ser muy nerviosa eso es lo mas bonito. Lo peor es que durante 50 años no me habían encontrado la malformación de Arnold Chiari...

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Distrofia de Conos

Os escribo desde  Barcelona ,me llamo ana y tengo  4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en...

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El caso de mi hija

 Me permiten que los saluden y dirigirme a ustedes contandoles en síntesis lo que padeció mi hija desde que tenía 13 años. En los trastornos hormonales y cambios del desarrollo me...

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Fiebre Mediterránea Familia

Quería contaros el caso de mi hijo, tiene quince años es una edad complicada, esta afectado por fiebre mediterránea familiar, una enfermedad auto inflamatoria y autoinmune, por lo que es...

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Síndrome de Marfan

 Hola mi nombre es Maria Belen Belmonte Soto, tengo Sindrome de Marfan, mi enfermedad afecta a los tejidos conjuntivos, Antes estaba en el servicio de reumatología del hospital Rafael mendez...

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Displasia Ósea

Hay tantos momentos que no he recibido un trato justo que no sé por dónde empezar.Pero empecemos por las arquitectónicas debido a mí enfermedad tengo difícil acceso a:Puertas de edificios...

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Arnold Chiari

Durante varios meses he recibido fisioterapia de la Seguridad Social. Desde el primer momento ya me dijeron que no me serviría de nada pues el problema de base es mi...

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Síndrome de Holt-Oram

Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula...

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Síndrome de Angelman

 Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo  cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija...

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Peregrinaje médico

Soy de las Palmas de Gran Canaria. Tengo una enfermedad neuromuscular y mi calvario de medico y hospitales empezó hace unos cuatro años. Entonces yo vivía en Barcelona y trabajaba...

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Las grandes barreras para conducir con distrofia muscular

Mi nombre es Enrique, tengo 41 años de edad y estoy afectado por una distrofia muscular a consecuencia de déficit de Calpaína 3, que es una enfermedad progresiva muy poco...

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Problemas escolares

Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir a menudo a clase (...

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Sensibilidad Química Múltiple

Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y las trabas diarias que nunca me las he puesto a contar. Empezando desde el tratamiento vejatorio por parte del sector Médico...

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Esclerodermia

Mi nombre es María Ángeles y hace un año me detectaron Esclerodermia localizada en manos y cara con afectación esofágica y con anticuerpos SL70 elevados, cosa rara ya que estos...

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Sensibilidad Química Múltiple

Buenos Días. En respuesta a su petición para contar experiencias , e injusticias con respecto a mi enfermedad puedo alegar lo siguiente: Han sido y siguen siendo tantas las injusticias y...

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Enfermedad de Wilson

Hola, me llamo  Asela Cosculluela Farras. Tengo tres  hijos  afectados  por  una   enfermedad  rara, Wilson, los tres mayores de edad. El diagnóstico fue largo y contradictorio, precisamente por ser una enfermedad rara. Debido...

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Enfermedad de Tietze

Gracias de antemano por el interés que demuestran continuamente por nuestros problemas. El primer problema es el diagnostico en mi caso tardé 12 años en saber cual era mi enfermedad...

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Cistitis Intersticial

Me gustaría que todas las personas que lean éste relato se pongan por un momento en mi lugar o en el lugar de todas las personas que como yo padecen...

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El paciente mal - tratado y maltratado

Amigos/as; Pienso que ... ¿para qué voy a contaros mi rarísimo  caso personal –y aun sin diagnóstico?. Alienta mucho, de vez en cuando, zambullirse a expresar la problemàtica del colectivo de...

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Lupus

Yo llevo malita desde el pasado mes de Marzo (el 19 me acosté bien, pero el 20 empezó mi pesadilla), y hasta este mes de Noviembre no me han diagnosticado...

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Ictiosis

Hola, soy, socio de ASIC (Asociación Española de Ictiosis). Sufro ictiosis vulgar en todo mi cuerpo. Fui a Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, en Castellón de la Plana...

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Ictiosis

El 14 de marzo de 2008 y mediante correo electrónico, realizamos una reserva en el establecimiento rural “La montaña mágica”, Asturias, para el periodo del 25 al 31 de julio...

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Naci con Síndrome de Ehlers Danlos

Nunca pensé que todos los problemas de salud que arrastraba desde siempreAcabarían teniendo un nombre y unos apellidos.Cada mañana al despertar aparecía un nuevo reto para mí:Intentar conseguir que el...

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Déficit de la cadena respiratoria Mitocondrial

Cuando la niña contaba con 3 meses, después de 1 mes hospitalizada en Segovia, la médico acabó planteándome que yo no estaba preparada para ser madre, que era una histérica...

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Ataxia Cerebelosa

Me siento discriminada por no tener acceso a mi tratamiento, que será de por vida. Os cuento: Desde hace 7 años y 10 meses padezco una Ataxia Cerebelosa, de origen desconocido;...

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Luis Fermin - miopatia mitocondrial

Me llamo Luis Fermín Pérez de Valladolid, llevo diez años padeciendo un verdadero calvario, después de deambular de unos médicos a otros y tras un golpe de suerte hace cuatro...

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Remedios - Enfermedad Mitocondrial

Uno de ellos fue cuando fuimos a renovar la tarjeta de aparcamiento. La doctora que nos atendió en el centro de valoración fue de lo más desagradable e inhumana que...

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Begoña - Enfermedad Mitocondrial

A la hora de la valoración por parte del Ministerio de Servicios Sociales, al no estar reconocida la enfermedad de miopatía mitocondrial dentro de la legislación por la cuál se...

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Almudena

Tengo la sensación de que han jugado con la salud de mi hijo pequeño de tres años. Cualquier madre que lea esto se podrá poner en nuestra piel y entender...

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Julia del Campo

Queridos Amigos, En primer lugar felicitaros por vuestro trabajo, esfuerzo y apoyo a nosotros las enfermedades raras. Muchas gracias por esta gran labor.

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Iliana Capllonch Cerdà

¿INJUSTICIAS? Soy la madre de una niña de siete años, que desde hace tres, sufre una enfermedad denominada rara. Si tenemos que explicar las injusticias a las que nos han...

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