La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) apuesta por la gestión del conocimiento en enfermedades raras como uno de los pilares fundamentales de su trabajo. Para ello, FEDER colabora en 2011 con diferentes universidades con el objetivo de trasladar la realidad de estas patologías desde el entorno académico.

Concretamente, FEDER estará presente en la Universidad de San Sebastián y en la Universidad Internacional de Andalucía a través de sus cursos de verano y con el objetivo de arrojar luz sobre estas patologías que afectan a 3 millones de españoles con enfermedades raras en España.

Enfoque Interdisciplinar en Enfermedades Raras

La Delegación de FEDER Andalucía junto con la Universidad Internacional de Andalucía colabora en la organización del Curso de Verano “Enfoque Interdisciplinar en Enfermedades Raras”. 

Esta iniciativa ha surgido dentro del marco de colaboración que se lleva realizando desde hace dos años con la Consejería de Salud y la Universidad Pablo de Olavide. Este curso de formación -cuya directora es Salud Jurado, delegada de FEDER en Andalucía- estará dirigido fundamentalmente a estudiantes de medicina, psicología, trabajo social, comunicación y todo aquel interesado en profundizar más sobre estas patologías.

Los asistentes podrán conocer la situación social, psicológica sanitaria y jurídica de los pacientes afectados por estas patologías, así como la importancia del movimiento asociativo cohesionado, y la necesidad de sistemas de información y orientación que aborden y pongan de relieve las necesidades de los afectados y sus familias.

Las Enfermedades Raras: Luces y sombras

 Sin embargo, la Universidad Internacional de Andalucía, no ha sido la única en poner en marcha cursos de verano dirigidos a formar sobre estas patologías. La Universidad de San Sebastián también desarrolla este fin de semana un curso que lleva por título “Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública”.

La delegada de FEDER en el País Vasco, Mª Ángeles Sáiz participará como ponente y presentará la propuesta de cómo mejorar el modelo de atención sociosanitario para las ER en el País Vasco. Asímismo, hablará de las necesidades generales de las enfermedades raras, planteando datos concretos de su experiencia como madre con un chico con el Síndrome de Apert.