Testimonios Pacientes
Viernes, 15 de Julio de 2011 07:39 | 
Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, Síndrome de Susac
. Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía cerebral, retiniana y auditiva y afecta en su mayoría a mujeres jóvenes de entre 20 y 50 años. Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han diagnosticado.
Al principio comencé con un zumbido en los oídos, pero no le dí importancia. A los pocos meses me dieron unos vértigos horribles asociados a unA sordera súbita en
ambos oídos. Me trataron con corticoides. Han quedado secuelas de pérdida de audición en las frecuencias bajas. Me diagnosticaron erróneamente un Síndrome de Meniere ó Enfermedad Autoinmune del Oído Interno.
Pasados unos meses de repente me picaba mucho el ojo y al cabo de unos días noto una mancha en el ojo, la cual aun no se ha ido. Todo esto ha ido asociado a un trastorno ansioso depresivo. En la resonancia mágnetica se pudieron observar pequeñas lesiones desmielinizantes lo que llevó a pensar en una posible esclerosis, pero tras una punción lumbar quedó descartada.
Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que no hay ningún tratamiento específico para ella, así que los médicos suelen ir probando con
inmunosupresores, aspirina y corticoides según lo avanzada que esté la enfermedad.
Desde aquí, invito a todas las personas que sufran esta enfermedad, si es que las hay, a que se pongan en contacto conmigo para ver si entre todos luchamos por la
investigación en esta enfermedad.
Muchas gracias a todos
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