Los empleados de FedEx Express, la compañía más grande de transporte, subsidiaria de FedEx Corp, se sensibilizan sobre las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, durante una semana, sus trabajadores han acudido a la tienda solidaria Mi Desvan.org –perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras y a la Asociación Debra España- para realizar labores de voluntariado que han desarrollado junto con afectados y familiares de personas con patologías poco frecuentes. 

Durante una semana, 12 trabajadores voluntarios de la empresa de transporte han participado en Mi Desvan.org y se han aproximado más a la realidad de las enfermedades raras en España. Además, el pasado 13 de septiembre, Ian Silverton, director de Operaciones de FedEx Express para España y Portugal visitó la Tienda y colaboró realizando donaciones a la tienda y apoyando en las labores propias de la misma.  Esta acción está dentro de la semana FedEx Cares Week, una iniciativa de FedEx Express a nivel internacional en la que empleados de la compañía podrán ayudar a las comunidades en las que viven y trabajan. 

Desde FEDER valoran muy positivamente esta iniciativa. “Ha sido una experiencia muy positiva de intercambio, colaboración y aprendizaje”, explica Sandra Mantilla, coordinadora de la actividad. “Por un lado el personal voluntario de FedEx ha podido conocer la labor de FEDER y de la tienda en el día a día, siendo un voluntario más. Además han podido escuchar de primera mano la realidad cotidiana que afrontan los afectados y sus familiares”, asegura.

Esta acción acerca a la Federación a uno de sus objetivos prioritarios, “Sacar de la invisibilidad a las familias con patologías poco frecuentes y dar a conocer a la sociedad la situación de las personas con estas enfermedades. Grandes gestos como este, consiguen grandes cambios”, continua Mantilla.

Apoyo de Butragueño & Bottlander

Sin embargo, FedEx no ha sido el único apoyo de FEDER en esta acción. La Agencia de Comunicación Butragueño & Bottlander también ha participado colaborando con su trabajo y haciendo posible que “este sueño se haga realidad”, explica Mantilla. Según la coordinadora “su apoyo ha sido esencial para que esta actividad fuera posible. Por ello, les queremos dar las gracias públicamente. Sin duda, son grandes embajadores de la solidaridad con las enfermedades raras”.

Sobre la Tienda. Mi Desvan.org

La tienda solidaria Midesvan.org es un proyecto conjunto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.

El objetivo de la misma es doble. Por un lado, obtener una fuente de financiación periódica y sostenible para que ambas organizaciones puedan llevar a cabo su labor y, por otro, difundir información sobre las enfermedades raras en general y la Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa), en particular, así como aumentar la sensibilización social con estas causas. Pretende ser, por tanto, un punto de encuentro de la solidaridad.

En sus 100 metros cuadrados se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas que quieren aportar su granito de arena a estas causas. Ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes, libros… todo esto se puede encontrar en la tienda a precios realmente económicos.

Una media de 25 personas voluntarias, comprometidas de forma continúa, gestionan la tienda, de manera que la gran mayoría de los beneficios puedan ser destinados a las causas defendidas por FEDER y DEBRA. Entre las labores que realizan se encuentra la recepción de productos procedentes de donaciones, la selección, el planchado, almacenaje y reparación –en su caso--, el etiquetado y la puesta a la venta, de manera que permanentemente haya artículos disponibles y el cliente encuentre siempre algo nuevo e interesante que comprar a buen precio. La atención al público y la orientación sobre los artículos a adquirir es también tarea de estos voluntarios coordinados por la responsable de tienda, Belén Buela (madre de una niña afectada por Piel de mariposa).

Sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.

FEDER lleva 10 años trabajando por los afectados por estas enfermedades raras y ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública. Está formada por seis delegaciones en España y más de 200 asociaciones de pacientes federadas, con presencia en 16 comunidades autónomas.

Además, FEDER forma parte de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y de la Red de Ayuda Europea de Enfermedades Raras.

Sobre las Enfermedades raras

Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Sobre FedEx Express
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edEx Express es la compañía de transporte urgente más grande del mundo que proporciona un servicio rápido y fiable a más de 220 países.  FedEx Express utiliza una red global aérea y terrestre para los envíos más urgentes, con tiempos de entregas definidos y garantía de devolución del dinero.
Si quieres saber más sobre FedEx Cares Week, visita:  news.fedex.com.