Totana punto de encuentro para las asociaciones de enfermedades raras
Viernes, 23 de Septiembre de 2011 07:39 | 
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El objetivo de es consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente
Los próximos días 21, 22 y 23 de Octubre, tendrá lugar el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana, realizado por la Asociación D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El objetivo de esta convocatoria es “consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente”, asegura el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela.
Este encuentro contará con la participación de la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Dña. Isabel Calvo, y Dña. Salud Jurado, Presidenta de la Asociación Andaluza de Tourette y delegada de FEDER Andalucía.
Uno de los temas a tratar dentro del Congreso será la importancia del respiro familiar, dado que este tipo de patologías acaban causando un gran deterioro y estrés dentro de las familias de los afectados. De esta forma, las Jornadas proporcionarán herramientas y estrategias a los familiares para ayudarles a mitigar el impacto que las enfermedades provocan en su vida diaria. Para ello, durante el encuentro los asistentes recibirán talleres de relajación, hidroterapia o risoterapia que favorecerán el abordaje de la patología.
Además, y con el objetivo de fomentar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre los asistentes, la organización ha creado un momento de convivencia para los profesionales, familiares y afectados que participen en las Jornadas. Concretamente, se trata de una excursión al Santuario de Santa Eulalia, a las afueras de la ciudad, dónde se encuentra la patrona de la ciudad, además de la visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y a las tradicionales alfarerías de Totana.
Sector Socio-sanitario
Durante las jornadas también habrá un hueco para el ámbito sanitario. Se abordarán temas tan variados como las enfermedades raras desde el punto de vista dental, el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de patologías poco comunes o la importancia de la equinoterapia en el tratamiento de estas enfermedades.
Pero además, también habrá espacio para la cohesión del movimiento asociativo. Concretamente, en el encuentro se trasladará a las organizaciones asistentes la importancia de la cohesión y la movilización como forma de lograr cambios sociales.
Federito en el Congreso
Durante las jornadas, todos los niños que acudan al IV Encuentro realizarán actividades de ocio, entre ellas estará “Pinta a Federito”, taller en el que los niños podrán pintar al Trébol de cuatro hojas, cuyo objetivo es sensibilizar a los más pequeños sobre las diferencias. Este taller ha sido posible gracias a la colaboración de Pfizer.
Federito fue creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la aceptación e integración de las personas con enfermedades poco frecuentes dentro de la sociedad, estableciendo así un símbolo para las personas afectadas por estas patologías.
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